• 새론~ 메리 크리스마스!!^^ [새론]
  • 여울돌
    조회 수: 346, 2014.12.19 16:19:26

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  • 조회 수: 3997
  • 여울돌
    [새론]
  • 많은 분들의 성원으로 새론이의 12월 28일 수술이 무사히 잘 끝났습니다. 앞으로 병원에서 이식한 피부가 잘 자리를 잡는지 경과를 보며 치료를 받아야 하는 새론이에게도 계속적으로 많은 관심과 사랑 부탁드립니다. 새론이의 수술비 , 병원비 모금함은 2011년 1월 말...
2010-12-29 13:32:18
Dec.29
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  • 조회 수: 3787
  • 김영주
    [새론]
  • 2007년 시작된 줄기세포 이용한 RDEB 환아 치료 연구의 결과가 올해 성공적이라는 발표가 나왔습니다.. 골수에서 채취한 줄기세포가 손상된 피부로 이동 가능하며, 열성 이영양성 수포성표피박리증(RDEB) 환자들에게 필수적인 콜라겐의 생산 증대를 이끌수 있다는 내용...
2010-10-23 20:46:55
Oct.23
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  • 조회 수: 3890
  • 여울돌
    [새론]
  • 매일 반복되는 피부드레싱의 고통과.. 항상 조심하고 조심해야 하는 EB환아로서의 어려움.. 그런 힘든 시간들에 새론이도 힘들고 지치고.. 어느순간부터 목욕하고 드레싱 하는 과정에서 분노와 괴로움이 폭발하는것이 느껴지고.. "새론이는 소중한 아이~"라고 말하던 아...
2010-01-06 14:26:40
Jan.06
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  • 조회 수: 5119
  • 여울돌
    [새론]
  • 올해 3월 초 새론이가 유치원을 다니기 시작했습니다. 부모님의 걱정도 있었고, 며칠은 적응이 안되서 많이 아프기도 했지만, 친구들과도 잘 어울리면서 조금씩 마음도 커가고 몸도 커가고 있는 새론이의 모습을 올려드립니다. 새론이가 앞으로도 행복한 모습으로 커갈 ...
2008-06-10 13:31:17
Jun.10
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  • 조회 수: 3562
  • 여울돌
    [새론]
  • 새론이 어머님께서 문자로 보내주신 새론이의 모습을 살짝 편집해서 올립니다 ^^ 항상 묶는 머리 스타일에서 앞머리를 내린 모습이 좀 달라보이네요 ^^ 새론이를 사모하는 스텝들이 보면 좋아하겠어요 ^^
2007-10-05 12:54:41
Oct.05
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  • 조회 수: 3387
  • 여울돌
    [새론]
  • 수포성표피박리증 환우회에서 세미나겸 엠티가 있어서.. 주말에 서해안에 다녀왔습니다.. 10가족 정도가 참석.. 아프지만 반갑게 만나 많은 이야기들을 나눴습니다.. 매번 환우회 만남에서 또 다른 아픈 아이를 새롭게 만난것이 늘 가슴 아프면서도.. 그래도 새로운 가...
2007-04-24 01:17:26
Apr.24
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  • 조회 수: 4681
  • 여울돌
    [새론]
  • 새론어머님글] 이제 여울돌에서 소중한 인연을 맺고 함께하게 된 권새론입니다.. 앞으로 잘 부탁드리고요.. 수포성표피박리증이란 희귀질환으로 온몸에 상처투성이라.. 하루하루 힘들기는 하지만.. 웃음과 희망을 잃지않고 살아가려는 새론이가족에게 많은 분들의 관심...
2007-01-30 18:57:25
Jan.30
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