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공지 여울돌 130 2018.04.29
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  • 조회 수: 3104
  • 박지훈
    [은총]
  • 오래간만에 글 남깁니다. 모두들 잘 지내시죠?? 많은 걸 내려놓는 귀한 시간을 보내고 있습니다. 운동도 열심히 하고 있습니다. 철인 3종 경기 올림픽 코스는 무난히 완주할 수 있을 듯한 수영실력과 체력을 만들었다고 생각합니다. 더 열심히 해야죠. 생각지도 못하게 ...
2010-02-17 13:07:45
Feb.17
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  • 조회 수: 3284
  • 진봉호
    [가영]
  • 12월 모임 후기를 이제서야 올려서 죄송합니다 너무 게을러 져서요 ㅠㅠ 이번 12월 모임은 가영이 생일파티겸 광주전남지회 송년회를 겸했습니다. 가영이가 당시에 완치되지 않아서 올해도 병원에서 생일파티를 열어줬습니다. 참석 인원은 진봉호(광주 총무), 김하나(회...
2010-01-10 21:23:55
Jan.10
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  • 조회 수: 3886
  • 여울돌
    [새론]
  • 매일 반복되는 피부드레싱의 고통과.. 항상 조심하고 조심해야 하는 EB환아로서의 어려움.. 그런 힘든 시간들에 새론이도 힘들고 지치고.. 어느순간부터 목욕하고 드레싱 하는 과정에서 분노와 괴로움이 폭발하는것이 느껴지고.. "새론이는 소중한 아이~"라고 말하던 아...
2010-01-06 14:26:40
Jan.06
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  • 조회 수: 3106
  • 김순주
  • 참 오랜만에 글을 쓰는것같습니다.대구 치훈이 엄마예요. 여름뙤약볕받으며 이사를 했었는데,이사후 치훈이가 심리적으로 힘들어했답니다. 겉으로 보기에는 여전히 활달하고,얼굴 한가득 웃음이 떠나질 않았습니다만,, 새로운 행동들이 나타나면서 엄마는 또 공부하고,...
2009-12-24 13:26:01
Dec.24
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  • 조회 수: 4682
  • 여울돌
    [성경]
  • http://happylog.naver.com/yeouldol/rdona/H000000022255네이버 해피빈재단과 12월29일부터 '온 세상에 스마일 캠페인' 이벤트를 진행 합니다. 본 이벤트에 여울돌에서는 2009년 8월 새롭게 선정된 여울돌의 막내 박성경 군을 연결시켜 여울돌 해피로그(http://happylo...
2009-12-18 17:41:53
Dec.18
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  • 조회 수: 3456
  • 채지숙
    [서진]
  • 오랫만에 서진이소식 전합니다. 서진이 이모예요.... 요즘 서진인 학교에 못가고 있어요. 학교 특수반 선생님께서 신종플루확진 판정을 받으셔서 수업을 못하신다네요.. 학교를 안가서 조금 심심한가봐요~ 그래서인지 제가 퇴근하고 집에가면 완전 반겨주네요~ 아무쪼록 ...
2009-11-13 13:48:33
Nov.13
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2009-11-12 16:48:56
Nov.12
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2009-10-28 15:19:19
Oct.28
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  • 조회 수: 3236
  • 이인실
    [효재]
  • 지난 월요일 (10월 5일) 서울대병원에 입원해있던 효재가 퇴원했습니다. 완전히 나아진것은 아니고, 퇴원하고 집으로 돌아가서도 당분간 위가 좋아질때까지 죽을 먹여야 할것같아 집에가서도 고생은 좀 할것같다는 어머니의 연락이 왔었습니다. 퇴원하던 날 전화통화를 ...
2009-10-07 14:28:43
Oct.07
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  • 조회 수: 4670
  • 오재경
    [공지]
  • 안녕하세요.. 준성이 맘입니다.. 아직 병원에 입원중이구요.. 잠시 짬을 내서 글을 올립니다. 준성이가 8월 10일 무균실에 입원해서 18일에 골수이식을 잘 마치고 9월 5일 면역수치가 1000이 넘어서 일반병실(2인실)로 나왔는데요.. 병실로 나와서부터 이식편대숙주반응...
2009-10-05 16:54:07
Oct.05
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  • 조회 수: 3234
  • 안인선
    [가영]
  • 우리 가영이가 퇴원한지 어언 1개월이 지났습니다... 당연히 지금도 컨디션도 최상이구요... 이젠 부쩍 내말도 따라주고 이쁜짓도 잘해주고~^^ 오늘 방안에서 쌩쌩 뛰는게 육상선수볼트(?)가 울고 갈정도로~^^ 쌩~하고 잘도 뛰네요... 오늘 만큼이나 앞으로도 항상 건강...
2009-09-20 00:29:17
Sep.20
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  • 조회 수: 3509
  • 여울돌
    [성경]
  • 이름 : 박성경 성별 : 남자 생년월일 : 2006년 02월08일 거주지역 : 충남 서산 한국질병 : Q93.5 병명(최종) : 엔젤만 증후군(Angelman syndrome) 진단기관 : 서울 세브란스병원 2009년 후원가정 선정 결과] 한국의 희귀난치성질환 자격 기준인 2,325명 꼴에 한명꼴로 ...
2009-09-14 17:35:36
Sep.14
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  • 조회 수: 3187
  • 김하나
    [가영]
  • 저번달 22일 토요일 전남 여울돌의 정기모임을 가졌습니다. 가영이가 퇴원한지라 집으로 찾아갔는데 처음 가는 길이라 마니 헤맨탓에 가영이와 많은 시간 보내주지 못해 아쉬웠답니다. 가영이는 주사를 안맞아선지 얼굴살은 조금 빠졌고 집에 온뒤론 더 밝아져서 말도 ...
2009-09-03 00:24:38
Sep.03
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  • 조회 수: 3478
  • 박지혜
    [건웅]
  • 지난달 건웅이네집을 방문했을 때만 해도 건웅이가 잠을 자는 낮과 밤이 바뀐 것 말고는 잠도 잘 자고 컨디션도 좋아 보였는데 갑작스런 고열과 몸상태가 좋지않아 지난 주 면역주사 맞고 갑자기 열이나서 화요일(9월1일) 익산 원광대학교 병원에 입원하게 되었답 다고 ...
2009-09-07 20:58:20
Sep.07
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  • 조회 수: 3390
  • 박지혜
    [건웅]
  • 이번달 건웅이네 가정 방문이 있었습니다. 전주에서 신랑이랑 출발해서 삼례를 거처 가는데 운전하면서도 유심히 봤나 인형 파는 곳이 보인다며 도연이 사다줄까? 하는거예요... 그래서 창문을 내리고 옆을 보니 팔고 있는 곳이 보여서 갑자기 그런 생각을 다했어 하며 ...
2009-08-29 20:24:49
Aug.29
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  • 조회 수: 3555
  • 여울돌
    [가영]
  • 가영이가 요즘은 컨디션이 조금 좋아져 다시 활달해졌구요 ^^ 지난주 입원 중이였던 병원에서 오랜병원생활로 지친 가영이가 집에서의 적응생활이 문제 될것을 우려해 8월 21일 가퇴원해서 오맨만에 가족들과 집에서 생활한지 어느덧 1주일이 되었어요 하지만 항상 대기...
2009-08-28 18:01:14
Aug.28
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  • 조회 수: 5420
  • 여울돌
    [공지]
  • http://diary.naver.com/150067853623희귀난치병, 삼진아웃! “… 제가 공 하나하나를 열심히 던질 때마다 관중들도 힘을 받아 가열찬 응원 메시지를 끊임없이 보낼 수 있는 거니까요. 이게 바로 서로의 에너지를 뫼비우스 띠처럼 공유하는 것, 야구란 그런 운동인 것 같...
2009-08-28 01:08:13
Aug.28
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  • 조회 수: 3457
  • 김은정
    [효재]
  • 22일 박봉진대표님과 서울대학교 병원에 들렀습니다. 준성이 소식은 대표님이 올리시고 저는 효재소식을 올립니다. 효재가 인실이의 결혼소식에 맘이 많이 상해있었다고 하네요 ㅋㅋ 제가 그맘 빼서버리겠습니다 ㅋㅋㅋㅋㅋ^^;; 효재가 그날 컨디션이 좋았어서 대표님과...
2009-08-24 15:21:59
Aug.24
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  • 조회 수: 4826
  • 박봉진
  • 8월18일 무사히 골수이식수술을 마쳤다라는 기쁜 소식에 22일(토) 김은정 부대표님과 함께 준성이 문병을 다녀 왔습니다. 무균실이다보니 면회도 제한되어 있고, 병실을 들어가기 전 손도 깨끗히 씻고 마스크도 하고 장시간의 면회는 제한되어 있어서 조심스레 준성이가...
2009-08-23 01:39:46
Aug.23
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  • 조회 수: 4195
  • 여울돌
  • 안녕하세요 여울돌 입니다. 준성이 수술에 대해 기쁜 소식을 올리게 되어 행복하네요. 4년넘도록 골수 기증자를 국내와 해외에서 찾다가 2008년 드디어 골수 공여자가 나타났지만 준성이의 건강 상태가 좋지 않아 거의 10개월 동안 병원생활을 하였습니다. 다행이 준성...
2009-08-18 13:02:15
Aug.18
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