Today 0, Yesterday 0, Total 401
no image
  • 조회 수: 2627
  • 박지혜
  • 토요일날 전북 여울돌 모임이 있어서 소중한 시간을 가졌는데요 은총이의 밝은 모습을 볼 수 있었습니다. 저녁 먹는 동안 엄마 옆에서 잠을 자는 은총이는 천사의 모습이였습니다. 은총이가 더욱 건강할 수 있도록 한 없는 사랑과 기도 부탁드립니다. 늘 모든 분들에게 ...
2005-08-29 08:37:04
Aug.29
thumbnail
  • 조회 수: 4348
  • 이수연
  • 수연입니다... 어제 태경이보고 왔습니다... 태경이를 보고 느낀건 키가 정말 많이 컸다는 겁니다... 그리고 한가지 좋은소식은... 태경이가 호흡이 많이 좋아졌다는 겁니다... 그래서 당분간은 아니지만 빠른시일 안에 호흡기를 뺄수도 있을거같다는 수정이의 말에 얼...
2005-08-28 11:41:52
Aug.28
no image
  • 조회 수: 4099
  • 이수연
  • 태경이는 지금 방학이라서 열심히 공부도 하고 놀기도 하고 그러고 있습니다^^ 태경이 방학은 8월29일까지라고 하네요^^ 그리고 저하고 통화를 하면서 느낀건... 태경이 정말 씩씩해졌다라는 겁니다^^ 목소리에도 힘이 있고... 점점더 건강해지는 태경이... 여울돌 식구...
2005-08-24 16:34:54
Aug.24
thumbnail
  • 조회 수: 3123
  • 여울돌
  • 안효재 소식] 10개월간의 입원생활을 마치고, 효재가 집으로 돌아갑니다. 병이 다 나아서 돌아가는 거라면 더할나이 없이 좋겠지만, 희귀난치병이라 치료제가 없는 상태에선 야속하게도 완치는 없습니다. 다만, 어느정도 처음 입원했을 때 보다 여러 합병증이 치료되어 ...
2005-08-24 10:10:58
Aug.24
no image
  • 조회 수: 2807
  • 박지혜
  • 날씨가 요즘 덥네요... 건웅이가 영동 세브란스병원에 소아과와 재활의학과 진료차 오늘(8/17) 올라갑니다 오고가고 검사하는데,아무 이상없이 잘다녀올수록 기도 바랍니다 힝상 천사들과 부모님들 힘내시고 건강하세요.
2005-08-17 10:25:10
Aug.17
no image
  • 조회 수: 3098
  • 여울돌
  • 천사같은 효재의 첫돌이 내일(8월13일)입니다. 효재는 예전 원경이 처럼 선천성면역결핍증 중의 하나인 만성육아종(CGD)을 앓고 있습니다. 8월 3일 오른쪽 가슴 부위의 캐모포토 수술 했던걸 제거하는 수술을 받았습니다. 캐모포토 수술이란... 효재와 같이 혈관이 잘 ...
2005-08-12 15:17:56
Aug.12
no image
  • 조회 수: 3053
  • 박지훈
  • 계속되는 무더위에 모두 건강하신지요? 잠시내린 비로 비피해는 없으셨는지요? 카페 가족여러분들 모두 잘 지내시리라 믿습니다. 지난주에 은총이와 수술 했던 상계백병원에 다녀왔습니다. 자주 토해서 CT찍어 봤는데요. 감사하게도 검사결과는 좋게 나왔습니다. 6가지 ...
2005-08-10 17:37:01
Aug.10
no image
  • 조회 수: 4710
  • 정은경
  • 안녕하세요. 사랑선생님이예요 ^^ 무더운 여름.. 어떻게 지내고계신지 궁금해요 태경인 지금 여름방학을 해서 즐거운 방학을 보내고있답니다. 얼마전엔 교회에서 열린 여름성경학교도 다녀왔구요.. (엄마가 동행하지않은.. 태경이만의 첫 여행이였답니다 ^^ 태경이 정말 ...
2005-08-10 15:37:22
Aug.10
thumbnail
  • 조회 수: 4115
  • 박봉진
  • 최근들어 은희의 건강이 많이 안좋아진 상태입니다. 어제 은희 어머님에게서 전화가 왔습니다. 갑작스레... 코와 입에서 피가 나오더니 지혈이 안된다구요... 은희는 혈소판 감소증과 원발성항인지질항체증후군이란 희귀난치병을 앓고 있답니다. 두가지 병의 특성상 혈...
2005-08-09 10:48:24
Aug.09
no image
  • 조회 수: 2884
  • 김현희
  • 안녕하세요..대구 경북대표 김현희입니다... 오랫만에 송이 소식을 올리네요...^^ 송이와 복지관에서 발달장애아를 위한 꿈자람캠프를 2박 3일 동안 다녀왔습니다... 힘들지만 즐거운 시간을 보냈고...송이에 대해서 사소한 일들도 많이 알았던 시간이었던 것 같습니다.....
2005-08-05 01:37:23
Aug.05
no image
  • 조회 수: 2887
  • 여울돌
  • 모두모두 안녕하세요^^ 은총아빠입니다. 찜통같은 날씨에 잘 지내시는지요?? 뚱뚱한 몸매로 올 여름을 지내려고 하니 넘 더워요...........으그...^^;;; 은총이 정기 검진 받으러 서울 병원 올라 갔습니다. 좋은 소식 가지고 올 수 있도록 기도 부탁드립니다. 더욱 더 건...
2005-08-01 23:38:45
Aug.01
thumbnail
  • 조회 수: 2950
  • 여울돌
  • 안효재 - 2004년 8월 13일생 만성육아종(선천성면역결핍증. CGD) 만성 육아종 질환(Chronic Granulomatous Disese:CGD) 은 임상적으로 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염과 육아종 형성을 특징으로 하는 유전성 면역결핍 질환입니다. (250,000명당 한 명 정도의 ...
2005-07-19 18:39:30
Jul.19
no image
  • 조회 수: 2731
  • 박봉진
  • 송이는 대구에 살고 올해 12살된 아이랍니다. 뮤코다당증(정의:뮤코다당증(MPS)은 체내 GAGs 분해에 필요한 라이소좀 효소의 부족에 의해 야기되는 유전병으로 GAGs가 세포의 라이소좀 내에 축적되고, 소변으로 과도히 배출되면서 점차 육체적, 정신적 퇴행성 질환이다.)...
2005-07-17 20:45:43
Jul.17
no image
  • 조회 수: 4102
  • 최진
  • 이틀전인 7월 8일 금요일에 은희의 친언니인 명화의 생일이었답니다. 비록 생일은 지났지만 명화를 위해서 많이많이 축하해 주세요^^ 그리고 다가오는 8월 2일은 은희의 생일이랍니다. 생일을 얼마 안 남기고 있어서 그런지 은희도 많이 좋아하고 있답니다. 은희의 생일...
2005-07-10 00:12:05
Jul.10
no image
  • 조회 수: 3690
  • 윤은선
  • 오늘 아빠가 케익사왔다고 들떠서 전화받던 성민이 목소리가 아직도 여운이 남네요. 오늘은 성민이 생일입니다. 너무 늦었나용??ㅎㅎ 우리 성민이가 맞는 7번째 생일. 앞으로 맞는 생일에도 오늘처럼 늘 건강하고 씩씩했으면 좋겠습니다. 모두들 축하해주세요~~ 성민아^^...
2005-07-05 23:18:33
Jul.05
no image
  • 조회 수: 3594
  • 박봉진
  • 안녕하세요... 6월18일 몇개월간의 입원치료를 하던 준성이가 여러 네티즌 분들의 기도와 성원으로 많이 호전되어 매주 한번씩 통원치료를 받는 조건으로 퇴원을 하였다라고 합니다. 아무쪼록 빠른 완쾌를 기원하며, 준성이네 가정에 기쁜일들이 앞으로도 지속적으로 일...
2005-06-20 15:39:16
Jun.20
no image
  • 조회 수: 3983
  • 여울돌
  • 안녕하세요... 은희네 가족이 여러 안좋은 일이 있는 관계로 경제적으로나 마음적으로 많이 힘겹게 지내고 있답니다. 오늘(2005.06.07) 은희 어머님에게서 전화 연락이 왔습니다. 6월 10일 중국으로 출국하신다라고... 여느때와 달리 위험한 일정이 될거라시며, 힘겨워 ...
2005-06-07 10:08:18
Jun.07
no image
  • 조회 수: 3129
  • 박봉진
  • 회원님들!! 안녕하세요^^ 은총아빠입니다. 비가 온 뒤라 온세상이 넘 화창하네요^^ 깨끗~~~ 님들과 저희 천사들에 삶도 항상 깨끗하고 화창하기를 소망합니다. 이번주 중에 은총이가 SBS방송 "365일 천국보다 아름다운 세상" 에 출연하는 거 다 아시죠??^^ 먼저 죄송하다...
2005-05-18 18:57:44
May.18
no image
  • 조회 수: 4971
  • 박봉진
  • 여러분의 사랑과 기도를 먹고 사는 우리 천사 은총이가 이번주 SBS방송 "365일 천국보다 아름다운 세상" 에 출연합니다. 수술 후 밝은 은총이의 모습을 찍었는데 방송에 어떻게 비춰질지 궁금하네요. 민영방송이라서 지역마다 방송날짜와 시간이 조금씩 다르더라고요. (...
2005-05-17 09:25:10
May.17
no image
2005-05-07 00:25:08
May.07
태그