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  • 조회 수: 4222
  • 권동훈
  • 8월 13일은 효재의 생일이었습니다. 조금 이른 8월11일 목요일 여울돌 스텝들은 효재가 입원해 있는 서울대학병원에 생일축하 겸 병문안을 다녀왔습니다. 저희는 생일케익과 효재의 선물을 부여잡고 오랫만에 효재를 볼 마음에 룰루랄라~ 신년모임때 보고 못본터라 얼마...
2011-08-19 16:10:12
Aug.19
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  • 조회 수: 5885
  • 권동훈
  • 현아어머님께 받은 현아 사진을 대신해 올립니다. 소중한 사진들, 카톡으로 받아 여울돌 식구들에게 현아소식을 전합니다. 더운날씨와 장마에도 건강하고 어여쁘게 잘 자라고 있다고 합니다. ^^ 이 사진보고 현아가 벌써 걷게 된줄 알았지만 아직은 아니었네요 ^^;; 호기...
2011-07-15 12:15:25
Jul.15
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  • 조회 수: 4368
  • 박지훈
  • 무덥고 습한 날씨에 여울돌 식구들 모두 잘 지내시나요?? 은총이 가족이 참 바쁘게 지내고 있습니다. 이번주 화요일에 은총이 세번째 얼굴 수술 받고 지금 회복 중에 있답니다. 두번째 수술 때 효과가 별로 없는 것 같아서 이번 수술은 강도를 조금 높여서 했다는 의사...
2011-07-01 14:10:30
Jul.01
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  • 조회 수: 5166
  • 관리자
  • 새론 어머님께서 보내주신 최근 새론이 사진입니다. 사진에 대한 문자 내용은 "새론이 아기들(!)과 함께" 이번달 부터 장마가 시작될텐데 새론이의 피부가 큰 문제 없이 건강히 잘 보냈으면 좋겠습니다~^^
2011-06-08 10:56:41
Jun.08
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  • 조회 수: 5375
  • 여울돌
    [공지]
  • 여울돌 해피로그 홈페이지에 신규로 모금함이 개설되었습니다. 여울돌 후원아동이 올해 중3이다보니 본인 사진 노출과 이름 노출에 마음의 상처가 많아 부득히 최대한 익명을 보호하려 하니 여울돌 회원분들의 양해 부탁드립니다. 또한 네이버 여울돌 해피로그에 많은 ...
2011-05-16 17:25:15
May.16
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  • 조회 수: 4077
  • 박지훈
  • 잘 지내시죠? 4월 26일 은총이의 두 번째 얼굴 수술이 있었습니다. 아홉 번째이자 두 번째 수술.. ㅋㅋ 많은 분들의 기도와 응원으로 지금은 회복이 거의 된 상태입니다. 은총부자 철인 첫 경기가 오는 5월 15일에 있습니다. 대회명은 2011 서울 국제 트라이애슬론(동호...
2011-05-12 01:19:26
May.12
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  • 조회 수: 5470
  • 박지훈
  • 은총이 아빠입니다.^^ 봄이 왔네 봄이 와~~ 아직까지 아침 저녁으로 쌀쌀하긴 하지만 그래도 봄이여서 기분이 새롭고 좋습니다. 은총이네 가족은 무척이나 잘 지내고 있습니다. 은총이는 군산명화학교 1학년 1반 1번으로 입학했습니다.^^* 은총이 엄마는 공부방 선생님...
2011-03-10 11:26:10
Mar.10
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  • 조회 수: 4421
  • 박지훈
  • 명절 휴일 잘 쉬고 계시나요?? 은총이. 많으신 분들에 기도와 응원 속에 수술 잘 마치고 회복 중에 있습니다. 물론 퇴원해 집에 와서 퉁퉁 부은 얼굴로 무척이나 잘 지내고 있답니다. 1월 31일. 서울에 볼 일이 있어 아침을 먹은 후 바로 서울로 출발 했답니다. 병원 입...
2011-02-04 17:39:31
Feb.04
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  • 조회 수: 5965
  • 여울돌
  • 제작년 RP판정을 받은후 3개월에 한번씩 망막수술과 백내장 수술을 받은 왼쪽눈 정기 검진을 받아야하는데 한동안 회사일, 여울돌일에 분주해 6개월만에 1월 22일 정기 시력 검진을 갔었습니다. 정기검진 결과 제작년 수술한 왼쪽눈에 후발백내장이 찾아와 다시 레이저...
2011-01-24 09:48:23
Jan.24
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  • 조회 수: 3853
  • 여울돌
  • http://happylog.naver.com/yeouldol/rdona/H0000000419322010년 12월 희귀난치병어린이 후원단체 여울돌에서는 추가로 새로이 희귀난치병 어린이 후원선정을 하였습니다. 김현아 (2010년 5월 11일생) 양은 2011년 1월12일 부로 여울돌에서 앞으로 지속적으로 후원할 예...
2011-01-12 16:42:28
Jan.12
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  • 조회 수: 4355
  • 박지훈
  • 스터지 베버 증후군에 합병증 중에 하나인 화염상 모반.. 클리펠 트레노우 네이 베버 증후군에 합병증 중에 하나인 화염상 모반.. 얼굴과 팔, 등에 검은 색을 띤 오타 모반 증후군을 비롯한 피부 쪽 증후군.. 은총이가 가지고 있는 혈관기형에 병명들입니다.(글로 표현...
2011-01-04 23:18:30
Jan.04
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  • 조회 수: 3956
  • 여울돌
  • 많은 분들의 성원으로 새론이의 12월 28일 수술이 무사히 잘 끝났습니다. 앞으로 병원에서 이식한 피부가 잘 자리를 잡는지 경과를 보며 치료를 받아야 하는 새론이에게도 계속적으로 많은 관심과 사랑 부탁드립니다. 새론이의 수술비 , 병원비 모금함은 2011년 1월 말...
2010-12-29 13:32:18
Dec.29
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  • 조회 수: 3655
  • 김순주(치훈엄마)
  • 모두 안녕하신가요? 너무 오랜만에 치훈이소식을 전합니다. 이사하고 새학교 다니며,이런저런 일들로 엄마눈물 쏙 빼놓고, 우리치훈이는 치훈이 나름대로 적응하며, 친구와 토닥토닥 어울리며 지금 이시간까지 왔습니다. 무슨 일이든... 시간이 해결해주는가 봅니다. 안...
2010-12-21 15:30:42
Dec.21
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  • 조회 수: 4155
  • 박지훈
  • 은총이 아빠입니다. 경기를 마치고 갑작스럽게 너무나도 많은 일들이 일어나서 조금은 정신없게.. 조금은 바쁘게.. 지내고 있습니다. 먼저 많은 분들께 감사를 드립니다. 부족한 저희 부자를 너무나 많이 사랑해 주셔서 진심으로 감사를 드립니다.^^ 은총이를 더욱 건강...
2010-11-22 22:47:24
Nov.22
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  • 조회 수: 3567
  • 여울돌
  • http://wizard2.sbs.co.kr/resource/template/contents/07_review_detail.jsp?vProgId=1000119&vVodId=V0000247741&vMenuId=1001922&rpage=4&cpage=1&vVodCnt1=00314&vVodCnt2=00세상에서 가장 아름다운 여행(314회) 방영일 : 2010-11-02 314회-일곱 살 가영이의 즐거운...
2010-11-03 13:27:47
Nov.03
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  • 조회 수: 3760
  • 김영주
  • 2007년 시작된 줄기세포 이용한 RDEB 환아 치료 연구의 결과가 올해 성공적이라는 발표가 나왔습니다.. 골수에서 채취한 줄기세포가 손상된 피부로 이동 가능하며, 열성 이영양성 수포성표피박리증(RDEB) 환자들에게 필수적인 콜라겐의 생산 증대를 이끌수 있다는 내용...
2010-10-23 20:46:55
Oct.23
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  • 조회 수: 3575
  • 성경맘
  • 어제 저녁에 성경이 걸음 연습을 했는데 이녀석 벽에 놔뒀더니 tv보려구 등을 떼구 걷네요^^ 어찌나 좋던지... 아침에 성경아빠한테 성경이 걷는 모습 보라구 했더니 그저 웃음만 ... 적응안된다구 하더라구요 아직은 혼자 일어나서 걷지 못하지만 등을 떼구걷거나 걷다...
2010-10-16 23:38:59
Oct.16
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  • 조회 수: 3749
  • 박지훈
  • 안녕하세요. 은총아빠입니다. 드디어 이번 주 토요일 오후 1시에 미사리 경정공원에서 저희 부자의 꿈이 시작이 됩니다. 아래글은 위시재단 소식글입니다. 이 글을 읽으시는 모든 분들 함께 해 주시면 감사하겠습니다. -- 안녕하세요 ? 재단 사무국입니다. 우리재단에서...
2010-10-12 10:44:43
Oct.12
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  • 조회 수: 3593
  • 여울돌
  • http://happybrand.naver.com/hlog_00042s/congfund/CongFundView.nhn?page=1&brandNo=1000000043&fundNo=745129가영이가 추석연휴 전 2차 심장수술 후 퇴원을 하였답니다. 그동안의 수술비와 몇개월 입원했던 입원비 마련으로 여울돌에서 네이버에 모금함이 개설되었고...
2010-09-30 10:57:22
Sep.30
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  • 조회 수: 3328
  • 박지훈
  • 어제 익산보석마라톤대회에 나가 하프코스 완주했습니다. 대회내내 울기만한 은총이 때문에 너무 힘든 경기였습니다. 공설운동장안에서 계속 떠들어대는 사회자의 큰 마이크 소리때문에 울고, 대회출발을 알리는 폭죽소리에 울고, 14km쯤 지나서 mbc촬영차에 타고 있는 ...
2010-09-27 11:37:48
Sep.27
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