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  • 조회 수: 3783
  • 김영주
  • 2007년 시작된 줄기세포 이용한 RDEB 환아 치료 연구의 결과가 올해 성공적이라는 발표가 나왔습니다.. 골수에서 채취한 줄기세포가 손상된 피부로 이동 가능하며, 열성 이영양성 수포성표피박리증(RDEB) 환자들에게 필수적인 콜라겐의 생산 증대를 이끌수 있다는 내용...
2010-10-23 20:46:55
Oct.23
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  • 조회 수: 3577
  • 성경맘
  • 어제 저녁에 성경이 걸음 연습을 했는데 이녀석 벽에 놔뒀더니 tv보려구 등을 떼구 걷네요^^ 어찌나 좋던지... 아침에 성경아빠한테 성경이 걷는 모습 보라구 했더니 그저 웃음만 ... 적응안된다구 하더라구요 아직은 혼자 일어나서 걷지 못하지만 등을 떼구걷거나 걷다...
2010-10-16 23:38:59
Oct.16
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  • 조회 수: 3787
  • 박지훈
  • 안녕하세요. 은총아빠입니다. 드디어 이번 주 토요일 오후 1시에 미사리 경정공원에서 저희 부자의 꿈이 시작이 됩니다. 아래글은 위시재단 소식글입니다. 이 글을 읽으시는 모든 분들 함께 해 주시면 감사하겠습니다. -- 안녕하세요 ? 재단 사무국입니다. 우리재단에서...
2010-10-12 10:44:43
Oct.12
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  • 조회 수: 3609
  • 여울돌
  • http://happybrand.naver.com/hlog_00042s/congfund/CongFundView.nhn?page=1&brandNo=1000000043&fundNo=745129가영이가 추석연휴 전 2차 심장수술 후 퇴원을 하였답니다. 그동안의 수술비와 몇개월 입원했던 입원비 마련으로 여울돌에서 네이버에 모금함이 개설되었고...
2010-09-30 10:57:22
Sep.30
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  • 조회 수: 3346
  • 박지훈
  • 어제 익산보석마라톤대회에 나가 하프코스 완주했습니다. 대회내내 울기만한 은총이 때문에 너무 힘든 경기였습니다. 공설운동장안에서 계속 떠들어대는 사회자의 큰 마이크 소리때문에 울고, 대회출발을 알리는 폭죽소리에 울고, 14km쯤 지나서 mbc촬영차에 타고 있는 ...
2010-09-27 11:37:48
Sep.27
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  • 조회 수: 3402
  • 박지훈
  • 햇빛이 그립습니다.^^;; 철인 경기가 미사리 경기장 쪽 일정으로 10월 9일에서 10월 16일로 변경이 되었습니다. 방송쪽은 MBC 시사매거진 2580에서 촬영하기로 결정이 났습니다. (정책적으로 할 말들이 많기에..^^;;) 지난 월요일에 첫 촬영 시작했습니다. 철인 입문 경...
2010-09-08 13:10:07
Sep.08
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  • 조회 수: 3441
  • 박지훈
  • 은총이 손 잡고서 몇 개 되지 않는 계단을 내려갑니다. 무의식적으로 우편함을 봅니다. '이 놈에 인간이 어제 들어올 때 신문이랑 우편물 좀 가지고 들어오지.....' 투덜투덜대며 우편함에 있는 우편물을 들고 차 문을 열고서 우편물을 조수석에 집어 던집니다. 은총이...
2010-08-31 13:12:01
Aug.31
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  • 조회 수: 3103
  • 박지훈
  • 더운 날씨에 모두들 잘 지내시는지 궁금하네요?? 전 더위로 운동을 게을리 했더니 살이 3kg 정도 쪘어요.^^;; 드디어 저희 부자에 꿈이 다가오는 10월 9일에 시작이 됩니다. 새론이네 때문에 메이크 어 위시 재단과 만나 이야기가 매우 잘 되었습니다.(새론이네 ~~감사~...
2010-08-16 16:24:03
Aug.16
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  • 조회 수: 3345
  • 방선정
  • 그날따라 일찍 잠든 가영이.. 방선정, 나영선, 최수미 총 3명의 스텝이 조용히~방문했어요. 짱구랑, 피카츄 퍼즐선물을 보고 좋아할 가영이 모습에 둑흔 둑흔 찾아갔지만..이미 코~ 깨어나면... 선물 받아보고 좋아하겠죠? >_<* 이모(?)가 약속을 지켰다 가영아~ ^^* # ...
2010-06-30 09:37:10
Jun.30
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  • 조회 수: 3468
  • 방선정
  • 두번째 심장 개폐수술을 끝내고 회복중이던 가영이를 나영선씨와 함게 만나고 왔습니다. 사진으로만 봤던 가영이가 이제 키도 훌쩍(또래보단 조금 작아보였습니다만^^) 컸구.. 훨씬 예뻐졌던걸요..완전 새침 요조숙녀 ㅋㅋ 혼자 엄마랑만 놀아서 그런지 낯을 좀 가리는 ...
2010-06-08 11:31:50
Jun.08
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  • 조회 수: 3308
  • 박지훈
  • 양범씨와 은총이와 함께 새만금 마라톤 풀코스.. 완주했습니다.. 아이들과의 약속을 지키려 여울돌 아이들 한명 한명 등에 업고 달렸습니다.. 그래서인지 혼자 달렸던 지난 동아마라톤 때의 기록보다 10여분 정도 더 걸렸습니다. (휠체어 무게와 은총이 몸무게를 합하면...
2010-05-24 13:00:01
May.24
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  • 조회 수: 3414
  • 김순주(치훈엄마)
  • 여울돌 가족여러분 모두 안녕하신지요? 변덕스러운 봄날씨에 감기는 안걸리셨나몰라요~!! 여기대구는 꽃샘추위속에서도 벗꽃은 피고,,,,또 졌답니다. 벗꽃도 목련도 이제는 다 떨어지고,파아란 새순들이 돋아나네요. 요즘치훈이는 살이 좀 찌니,움직이기 싫어하고,운동...
2010-04-23 18:03:40
Apr.23
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  • 조회 수: 4662
  • 김은향
    [공지]
  • 효재가 요즘 유치원 다니는 재미에 빠졌답니다. 선생님과 친구들이랑 유치원 생활을 안하다 하는거라 마냥 신기하구 궁굼한가봅니다. 지난주 부터 언어치료도 1주일에 한번 받기 시작했어요. 또래보다 2년정도 발달이 느리다네요. 올 한해 건강하게 활동하구 내년도 학...
2010-04-20 07:43:25
Apr.20
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  • 조회 수: 3087
  • 박지훈
  • 완주했습니다. 5시간 24분 22초.. 은총부자의 마라톤 풀코스 첫번째 기록입니다.^^;; 은총엄마를 비롯한 주위분들의 만류에 10~15km 정도만 뛰려 했었습니다. 은총아빠인 제가 뛰는 이유인 은총이마저 황사와 추위 때문에 함께 하지 못했거든요. 지금까지의 초강도 훈련...
2010-03-29 14:41:47
Mar.29
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  • 조회 수: 3092
  • 박지훈
  • 오래간만에 글 남깁니다. 모두들 잘 지내시죠?? 많은 걸 내려놓는 귀한 시간을 보내고 있습니다. 운동도 열심히 하고 있습니다. 철인 3종 경기 올림픽 코스는 무난히 완주할 수 있을 듯한 수영실력과 체력을 만들었다고 생각합니다. 더 열심히 해야죠. 생각지도 못하게 ...
2010-02-17 13:07:45
Feb.17
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  • 조회 수: 3275
  • 진봉호
  • 12월 모임 후기를 이제서야 올려서 죄송합니다 너무 게을러 져서요 ㅠㅠ 이번 12월 모임은 가영이 생일파티겸 광주전남지회 송년회를 겸했습니다. 가영이가 당시에 완치되지 않아서 올해도 병원에서 생일파티를 열어줬습니다. 참석 인원은 진봉호(광주 총무), 김하나(회...
2010-01-10 21:23:55
Jan.10
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  • 조회 수: 3843
  • 여울돌
  • 매일 반복되는 피부드레싱의 고통과.. 항상 조심하고 조심해야 하는 EB환아로서의 어려움.. 그런 힘든 시간들에 새론이도 힘들고 지치고.. 어느순간부터 목욕하고 드레싱 하는 과정에서 분노와 괴로움이 폭발하는것이 느껴지고.. "새론이는 소중한 아이~"라고 말하던 아...
2010-01-06 14:26:40
Jan.06
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  • 조회 수: 3103
  • 김순주
  • 참 오랜만에 글을 쓰는것같습니다.대구 치훈이 엄마예요. 여름뙤약볕받으며 이사를 했었는데,이사후 치훈이가 심리적으로 힘들어했답니다. 겉으로 보기에는 여전히 활달하고,얼굴 한가득 웃음이 떠나질 않았습니다만,, 새로운 행동들이 나타나면서 엄마는 또 공부하고,...
2009-12-24 13:26:01
Dec.24
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  • 조회 수: 4669
  • 여울돌
  • http://happylog.naver.com/yeouldol/rdona/H000000022255네이버 해피빈재단과 12월29일부터 '온 세상에 스마일 캠페인' 이벤트를 진행 합니다. 본 이벤트에 여울돌에서는 2009년 8월 새롭게 선정된 여울돌의 막내 박성경 군을 연결시켜 여울돌 해피로그(http://happylo...
2009-12-18 17:41:53
Dec.18
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  • 조회 수: 3453
  • 채지숙
  • 오랫만에 서진이소식 전합니다. 서진이 이모예요.... 요즘 서진인 학교에 못가고 있어요. 학교 특수반 선생님께서 신종플루확진 판정을 받으셔서 수업을 못하신다네요.. 학교를 안가서 조금 심심한가봐요~ 그래서인지 제가 퇴근하고 집에가면 완전 반겨주네요~ 아무쪼록 ...
2009-11-13 13:48:33
Nov.13
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