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  • 우리아이가 숨어서 지내야만 하는 건가요?? [일반]
  • 천사의엄마 (IP: *.149.142.11)
    조회 수: 4179, 2012.10.05 11:54:23
  • 지인의 소개로 여울돌이라는 단체를 알게되고

    오늘 사이트 방문했다가..

    몇 자 적어봅니다..

     

    우리아이는 이제 5살 밖에 되지 않은 예쁜 공주입니다..

    두 돌이 지나고 부터 지금까지 아무것도 하지 못한 채..

    가만히 누워만 있는 모습에 너무 가슴이 아픕니다..

     

    이름조차 외우기 힘든...

    '이염성 백질 이영양증' 이라는 희귀질환을 앓고 있습니다..

    이 질병에 대한 아무런 정보도 없어서

    처음엔 어떻게 해야할 지 몰라 많이 버둥댔습니다..

    뭐라도 해주고 싶은 우리 부모의 생각과는 달리..

    아무것도.. 아무런... 그 어떤것도 해줄 수 없다고 합니다..

     

    그저 나빠지고 있는 모습을 지켜보면서

    그마나 고통이라도 덜어주기 위해

    강직약과 경기약을 먹이는 게 다입니다..

     

    두 돌 때까지만 해도 이쁘게 애교떨고 노래도부르고

    아장아장 손잡고 걷기까지 했던 우리아이가

    이젠.. 아무것도 하지 못한채.. 가만히 누워만 있습니다..

     

    그 좋아하던 케잌도 먹지못하고..

    콧줄로 분유와 야채즙 먹는게 다입니다...

     

    그보다 더 마음이 아픈건...

    우리아이를 데리고 다니기가 너무 힘들다는 겁니다..

    우리곁에 있는 동안이라도

    더 좋은 곳과 더 좋은 사람들을 만나게 해주고 싶은데..

    움직이는 것조차 힘들어해서

    자꾸 꺼리게 되고...

    본이아니게 자꾸 집안에서 숨어지내는 것 처럼 되어 버렸습니다..

     

    행여나 휠체어를 타고 동생과 함께 놀이터를 가게 될 때는..

    놀고 있던 아이들의 손을 잡고 그 엄마들은

    자리를 떠나고 맙니다..

    그 모습을 이제 4살밖에 되지 않는 우리 아들이 어떻게 받아들일지도 걱정되고

    혹... 인지라도 남아있어서

    우리 딸이 상처받는 건 아닌가... 그런 걱정도 듭니다..

    그러다보니 자꾸 집에만 있게되네요

    언제까지 이렇게 안에서만.. 지내야하는 걸까요??

     

    4살된 우리 아들은 나가는 것을 좋아합니다..

    하지만, 벌써 철이 들었는건지..

    누나가 아파서 함께 나가지 못한다는 걸 압니다..

    그래서 참기도 하고..

    '누나 안 아프면 나가는거지?'라고 저에게 되물어 오곤 합니다...

     

    저 혼자서는 어디에도 데려다 줄 수 없는 지금 현실이...

    우리 아이에게 너무나 미안하고 미안할 뿐입니다...

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댓글 1 ...

  • Profile

    여울돌

    2012.10.05 12:06
    (IP: *.131.118.146)

    아이가 아프면 아무래도 부모나 아프지 않은 다른 형제는 몸과 마음이 점차 지치게 되는거 같아요.

    여울돌에서 후원하는 아이들 가정들 중에도 '천사의엄마' 님과 같은 가정이 몇 가정 있어서 사연글에 충분히 공감합니다.

    힘든 현실은 한번에 바꿀 수는 없지만 희망을 갖고 자리를 지키다보면 더 나은 환경은 분명히 오더라구요

    종종 힘든 마음 여울돌에 털어놓으시면 함께 기도 해드리겠습니다. 힘내세요~

http://www.yeouldol.com/free/50138
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안녕하세요 저는 전남에서 살고있어요 둘째가 이번에 희귀판단을 받았어요 병명은 소아기 교대성편마비라네요?지금 3살 이구요 제가 아는게 없어서 네이버 검색하다 여기까지 오게됐네용 앞으로 자주올께요~~^^
193 일반 아이사모 211.253.98.34 3019 2013.09.30
2013. 7월~9월 아이사모 회원님들의 후원금을 여울돌 환아후원계좌로 입금하였습니다. 아이사모 회원 후원금 : 589,500원 * 후원액을 이곳 게시판에 기재하는 이유는 아이사모의 모금참여 회원님들께서 여울돌 방문 시 후원금 지원현황을 아실 수 있도록 하기 위함이오니...
192 일반 아이사모 211.253.98.18 3614 2013.07.01
2013. 4월~6월 아이사모 회원님들의 후원금을 여울돌 환아후원계좌로 입금하였습니다. 아이사모 회원 후원금 : 444,526원 * 후원액을 이곳 게시판에 기재하는 이유는 아이사모의 모금참여 회원님들께서 여울돌 방문 시 후원금 지원현황을 아실 수 있도록 하기 위함이오니...
191 일반 아이사모 183.109.28.190 4854 2013.04.02
2013. 1월~3월 아이사모 후원금을 여울돌 환아후원계좌로 입금하였습니다. 아이사모회원 후원 : 619,568원 * 후원액을 이곳 게시판에 기재하는 이유는 아이사모의 모금참여 회원님들께서 여울돌 방문 시 후원금 지원현황을 아실 수 있도록 하기 위함이오니 양해 바랍니다...
190 일반 아이사모 211.253.98.34 4945 2013.02.20
우연히 페이스북을 통해 접하게 된 함근호 목사님 소식입니다. 대장암 투병 중이시네요. 목사님의 건강을 위해 기도합니다. http://sflove.org/board/board.cgi?bname=picture&action=view&unum=3046&page=1
189 일반 아이사모 183.109.28.174 6632 2012.12.26
네이버 카페에서 여울돌 해피빈 기부 캠페인 전개 중이에요^^ 포스팅 활동으로 받은 콩은 해가 바뀌면 소멸되는 걸로 알고 있으니 다른 분들도 이런 캠페인 하시면 좋을 듯하네요^^
188 일반 아이사모 211.253.98.34 4155 2012.12.26
2012. 10월~12월 아이사모 후원금을 여울돌 환아후원계좌로 입금하였습니다. 기업후원 : (주)승우엔지니어링 : 1,500,000원 아이사모회원 후원 및, 공연모금액 : 803,515원 * 후원액을 이곳 게시판에 기재하는 이유는 아이사모의 모금참여 회원님들께서 여울돌 방문 시 ...
187 일반 난나 175.214.65.70 5497 2012.10.18
안녕하세요. 저는 방송국 MBN, 소중한 나눔 무한행복이라는 프로그램의 이상미 작가입니다. 여울돌대표 박봉진님이 쓰신 희귀.난치성질환에 대해 이해하기 쉽게...라는 글을 보다가 방송과 연결하는 일도 하시는 걸 알게 되어서 글을 작성하게 되었습니다. 원래는 문의 ...
일반 천사의엄마 112.149.142.11 4179 2012.10.05
지인의 소개로 여울돌이라는 단체를 알게되고 오늘 사이트 방문했다가.. 몇 자 적어봅니다.. 우리아이는 이제 5살 밖에 되지 않은 예쁜 공주입니다.. 두 돌이 지나고 부터 지금까지 아무것도 하지 못한 채.. 가만히 누워만 있는 모습에 너무 가슴이 아픕니다.. 이름조차 ...
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