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241 축하 여울돌 58.181.4.132 4667 2007.07.13
This Is Love...오윤혜 http://cafe.daum.net/OYHLOVE ★ 윤혜님 생일파티 공지 여러분 잘지내고 계시죠? 너무 오랜만이에요^^* 제가 이렇게 메일을 보내는 이유는, 다름이 아니라 8월 6일에 저희식구들과 처음으로 맞이하는 윤혜님 생일인거 아시죠? 그래서 이번생일에...
240 웃음 김영주 210.98.152.131 3948 2007.07.12
이번에 사랑의 리퀘스트를 통해 가수 김종서씨가 희귀 난치병으로 투병중인 우리 환아들을 위해 '빛'이라는 제목의 노래를 만들어 불러주셨습니다.. 새론이가 예전에 방송 녹화를 위해 녹음실에 갔을때, 이 노래가 미완성 되어 후렴부분만 듣고 왔었는데요.. 집에 돌아...
239 웃음 김영주 210.98.152.131 3974 2007.07.03
미술학원에서 친한 언니가 물려준 저 썬글라스를 나름 멋지게 머리위에 얹고.. 세상에서 가장 좋아라하는 아이스크림을 먹으며.. 행복했던 그녀..ㅋㅋ 섹쉬한 표정이라고 저런 포즈를 보여주는 새론이 모습을 담고.. 보면서 한참 웃었습니다.. 하하~~ 더위에 지친 분들...
238 질문 김순주 58.73.14.2 4348 2007.07.01
안녕하세요. "결절성경화증"도 희귀난치병으로 올해 등록되었거든요. [[코드번호가 Q85.1]] 질환자료실에 결절성경화증에 관한 내용이 없던데,자료실에 하나 올라갔으면 합니다,. 혹시 질환의 정도 발병원인등등 필요한 내용이 있으시면 메일로 보내드릴께요. 답변부탁드...
237 일반 김순주 58.73.14.2 4184 2007.06.28
안녕하세요. 저는 결절성경화증이라는 희귀난치병(2007년 희귀병등록됨)에 관련한 홈페이지"달무리"를 운영하고 있는 김순주입니다. 저의 큰아들이 병을 갖고 있구요. 사이트운영하면서 750여명의 회원님들과 환아들에게 별도움을 드리지못한것같아 반성하게 됩니다. 3만...
236 안내 여울돌 58.181.4.132 3858 2007.06.26
2007년 3월부터 매주 월요일 엠보트엔터테이먼트와 여울돌이 함께하는 먼데이 콘서트가 더욱 재미있고 새롭게 개편되어 여러분들을 초대 합니다. 기존에 보셨던 회원분들이 오셔도 다양한 퍼포먼스로 개편된 공연이라 후회 없으실듯 합니다. 이번주 목요일까지 신청하시...
235 일반 김영주 210.98.152.131 4185 2007.06.16
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234 일반 박봉진 58.181.4.132 4061 2007.06.12
작년 1500km 국토대장정 완주 이후 2007년도 부터 새로이 희귀난치병을 알리고, 개선에 대해 일반인들에게 좀 더 적극적으로 다가가기 위해 마라톤을 시작하였습니다. 상반기 들어 세번째로 참여하는 마라톤 대회 관련 행사장 위치와 코스를 알려 드립니다. 이번 6월 17...
233 일반 박지훈 220.82.184.225 3980 2007.06.10
안녕하세요~~ 투정쟁이 총총이 아빠입니다. 새론인 잘 지내죠?? 늘 기도하고 있으니... 넘 걱정마세요.^^ 방송... 잘 봤습니다. 새론이와 새론맘 모두 미인이어서 그런지 화면 속 모습도 멋지고... 멋지시던대요.^^ 방송내용... 모두 좋았는데... 개인적으로 우시는 모습...
232 감사 힘내라재경아 211.115.240.171 5196 2007.06.09
안녕 하세요 여울돌 여러분. 정말 오랜만에 여울돌에 글을 남기는 군요 그동안 재경이에게 많은 일이 벌어져서 들어올 마음적 여유가 없었습니다. 임플렌자 독감에 독감에 의한 패렴으로 이식을 두번이나 딜레이되고 음식물이 패로 흡인이 되서 2월부터 관급으로 하던 ...
231 정담 희망을줄께. 211.252.116.206 3617 2007.06.08
다음 카페에 이어 이곳에도 가입하게 되었네요. 아이들이 자라는 모습을 보며..참 신기합니다. 아직 조카들뿐이지만..^ㅡ^;; 저도 태어나면서 장애를 갖고있는데.. 아픈 아이들을 보면.. 가슴이 아픔니다. 오며가며.. 아이들과 부모님들을 위하여..작은 기도를 하겠습니다.
230 일반 여울돌 218.50.28.223 4066 2007.06.04
[한국일보 2007-06-02 07:13:44] '사랑의 리퀘스트'서 3주간 도우미 가수 김종서(사진)가 난치병 어린이들을 위해 도우미로 나선다. 김종서는 KBS 1TV <사랑의 리퀘스트>에서 난치병 어린이들을 위한 기획으로 마련된 ‘김종서의 세상밖으로’라는 코너를 통해 3주간 도우...
229 일반 여울돌 218.50.28.223 4152 2007.06.04
【과천=뉴시스】 26일 오후 과천 서울대공원 장미원에서 가진 희귀난치병어린이초청행사에 초청된 어린이들이 가수 김종서씨와 오랑우탄, 유황앵무, 알비노버마왕뱀 등의 아기동물들과 함께 즐거운시간을 보내고 있다. 서울대공원이 난치병 어린이를 후원하고 있는 여울...
228 감사 김영주 210.98.152.131 3680 2007.06.02
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227 질문 조경희 203.128.182.229 3431 2007.05.29
제 예쁜 딸 서진이는 올해 5살입니다.말도 많고 애교도 많고 명랑하던 서진이가 올해 5월에 갑자기 크라베라는 희귀병 진단을 받았습니다. 병원을 다니고 있으나 치료방법은 골수이식뿐이라고 선생님은 말씀을 하십니다. 골수이식도 이식이지만 대뇌 제거 경직으로 걷기...
226 질문 전동희 121.186.16.4 1 2007.05.22
권한이 없습니다.
225 일반 김영주 210.98.152.131 3258 2007.05.08
우리 여울돌의 엄마 아빠들 모두에게.. 이 카네이션을 전합니다.. 여러분은 분명.. 누구보다도.. 이꽃을 받을 자격이 충분히.. 있습니다.. 항상 힘내시고요.. 사랑합니다.. 사랑합니다....
224 일반 김은정 203.212.167.1 3571 2007.05.07
암 걱정 되세요? 하루에 한번 저를 익혀 드세요 비타민K 많아 골다공증 예방에 도움 ‘토마토가 빨개지면 의사의 얼굴이 새파랗게 질린다’는 말이 있다. 타임지 선정‘10대 건강식품’으로 꼽힐 만큼 건강과 장수를 위해 꼭 챙겨 먹어야 할 야채, 토마토. 외국에선 기름에 ...
223 일반 여울돌 58.181.4.138 3813 2007.05.03
붉은 천사 은총이와 아빠의 마라톤 - 달려라~은총아! 얼굴부터 발끝까지 온 몸에 검붉은 반점을 갖고 태어난 붉은 천사 은총이(5세). 스터 지웨버 증후군을 비롯해 이름도 낯선 여섯 개의 희귀난치병을 갖고 태어난 세계에 서 유일한 아이 은총이는 처음엔 6개월을 넘기...
222 일반 윤여진 203.109.20.1 3724 2007.04.26
“희망으로 암을 이겨내는 이웃을 찾습니다” 대한암협회, 제4회‘암’희망 수기 공모 <암(癌)중모색-희망>은 ‘암에 대한 올바른 정보제공’과 ‘암은 극복할 수 있는 질환’이라는 희망의 메시지를 전달하기 위해 대한암협회가 5년째 진행하고 있는 대국민 캠페인입니다. <’암...
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