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262 질문 김자욱 210.113.93.152 4177 2008.02.21
안녕하세요.. 여울돌관계자님들... 여려번글을 올린 곽주리 엄마입니다. 혹시,아직도 주리한테 도움주실때가 없는지.. 염치불구하고 글을 올립니다. 주린 sma(척수성근위축증)이란 희귀병을 가지고있읍니다. 자가호흡이 힘들어,목에는 인공호흡기를 부착하고,입으로는 먹...
261 질문 오영숙 123.215.177.85 4217 2008.02.20
올해 이제 6살이 되는 딸이예요.. 저희 아이와 같은 병을 앓는 아이가 혹시 있나요....
260 질문 오영숙 123.215.177.85 4158 2008.02.18
저의 딸아이는 2003년 2월 생이구요... 작년 6월에서야 선천성 면역결핍증의 하나인 고IGM증이라는 희귀 난치성 진단을 받았습니다 진단받기까지 너무나 힘이들었었지만 지금부터가 진짜 시작이라는 생각이 듭니다.. 여러가지 질환으로 인해 미뤄왔던 언어치료도 이제 ...
259 일반 김영주 210.98.152.131 4518 2008.02.15
작년엔 유치원 대신에 문화쎈터나 방문 수업같은 형태로 새론이 하루 시간을 채웠었는데요.. 드디어 새론이가 올해는 유치원에 갑니다.. 집근처 병설유치원 신청해서 선정되었는데요.. 오늘 예비 소집한다고 해서 다녀왔습니다.. 종일반도 아니고 반일반이라 9시부터 오...
258 질문 문미영 118.42.165.55 3958 2008.02.11
안녕하세요~~저는 충남 천안에서 사회복지일을 하고 있는 사람입니다.... 다름이 아니라...오늘 갑자기...저희 지역아동센터를 이용하는 아이의 어머님께서 급하게 찾아오셔서는..갑작스럽게 아이의 희귀병 진단 소식을 전하시며 눈물을 보이시기에....함께 도울 방법이 ...
257 감사 김순주 58.73.14.5 4139 2008.01.31
여울돌 가족여러분 안녕하세요^^ 지난번 신년회때 뵈었던 대구아줌마 치훈엄마예요. 반가운 얼굴들 만나러 서울가던게 어제일같아요. 모두 아이들을 사랑하시고,다정다감하신 말씀들에 감사드립니다. 자유로운 분위기여서 치훈이가 더 떠들썩했답니다. "치훈이는요~~" ...
256 기도요청 희망을줄께. 219.251.101.202 4076 2008.01.21
안녕하세요. 저는 몇년전부터 오며가며 기도만 해주고 있는 희원입니다. 몇칠전에 제가 교통사고를 당해서.. 머리와 허리와 엉덩이등을 다쳐서 잠시 못걷게 되었습니다. 그런데 저는 기본적으로.. 하체 지체장애 2급입니다. 뇌성마비 2급이지요. 하지만..20살이후 수술도...
255 일반 Janie Lee 69.234.44.45 4100 2007.11.28
봉사자 안성열씨의 소개로 가입하게 되었습니다.. 아름다운 교제와 많은 정보의 장이 되고 있는 여울돌이 참으로 든든하게 다가옵니다.. 앞으로 자주 뵙겠습니다.. ^^
254 일반 조주연 121.132.92.108 4132 2007.10.31
안녕하세요? 미토콘드리아근병증을 앓고 있는 정연이의 엄마 조주연입니다. 아이가 먹고 있는 약들이 의료보험 적용이 되질 않아 보험적용을 촉구하는 내용의 서명운동을 진행했었지요. 오늘까지 진행한 서명은 8만여명정도 된듯 합니다. 꽤 많은 분들의 귀한 서명이 모...
253 감사 김영주 210.98.152.131 4313 2007.10.23
우와~~ 여울돌 싸이트 새단장~~!! 넘 멋져요!!!! 멋져요!!!! 여기저기 클릭할 곳이 엄청 많아졌네요.. 여러 스탭들이 열심히 기획하시고 수고해주신 흔적들이 여기저기 풍성풍성!! 이제 더 많은 이야기들과 고민들과.. 더불어 힘이 되는 격려와 웃음 넘치는 행복들까지 ...
252 위로 이창희 59.4.113.203 3959 2007.09.19
♡*오늘 이 말은 꼭 해 주세요*♡ 살면서 우리가 해야 할 말은 힘을 내세요 라는 말입니다 그 말을 들을 때 정말 힘이 나거든요 오늘 이 말을 꼭 해 보도록 하세요 그러면 당신도 힘을 얻게 될 테니까요 살면서 우리가 해야 할 말은 걱정하지 마세요 라는 말입니다 그 말을...
251 일반 김혜선 121.138.65.126 5444 2007.08.28
조금이나마 도움이 되었으면 합니다. 황운하 기자 ( newuna@kormedi.com ) 입력일 : 2007.08.27 17:34 / 수정일 : 2007.08.27 20:05 졸리(강아지) : 주인님, 나 배고파. 밥 줘. 이현주(주인) : 배가 많이 고팠구나. 여기 있으니까 맛있게 먹어. 졸리 : 맛있어! 맛있어! ...
250 감사 힘내라재경아 211.115.240.162 4216 2007.08.23
더운 여름에 아무탈없이 다들 건강하시지요. 재경이는 외래를 주에3번씩 저에엄마와함께 열심히다니고 열심히먹고 살찌우고 있습니다. 전과의 모습과는 정말 180도 달라진 우리아가 그 모습을 보면서 아찔하고힘들었던 순간들이 이젠 기억저편으로 사라진거 같습니다 아...
249 일반 박지훈 220.82.184.205 4589 2007.08.23
수영 배운지 3주차 입니다. 이제 겨우 걸음마를 떼는 정도로 폼도 엉성, 쉼쉬기는 더 엉성... 그래도 오늘 처음으로 25m를 한번도 쉬지 않고 오직 수영으로 갔습니다...^^;;; 1km 완주도 했습니다...^^;;;;; 1km를 완주 하려면 25m라인을 20번을 왕복해야 합니다. 물론 ...
248 일반 박지훈 220.82.184.136 3701 2007.08.17
씩씩하기로 자만하며 사는 저인데 오늘은 조금 힘이 빠지는 하루 입니다... 얼마 전 kbs 모 프로그램에서 병원에서 진료를 받고 납부한 비급여 진료비가 법령에서 정한 기준에 맞게 부담하였는지를 확인하여 부당청구한 사실이 있으면 그에 해당하는 진료비를 다시 환불...
247 일반 서우석 116.93.231.222 3523 2007.08.15
벌써 음악세상이 거리공연을 시작한지 10년째 접어들면서.. 어느덧 1000회째 공연을 맞이하게 되었습니다. 8월 19일 일요일 오후 2시부터 8시까지 부산역광장에서 진행될 예정입니다.. 이날 시간이 허락하신다면... 오셔서 함께 할 수 있었으면 좋겠습니다... 행사명 : ...
246 일반 박지훈 124.63.98.50 3813 2007.08.08
너무 오래간만에 남기는 글이라 조금 어색합니다.^^;;; 요즘 은총이는 잘 지내고 있습니다. 그저 감사할 따름입니다. 최근에 서울에 있는 한 병원에 재활치료를 목적으로 입원하러 올라 갔다가 여차저차 해서 다시 내려오고 다시 대기 하고 있답니다. 작년 겨울에 입원...
245 감사 힘내라재경아 211.115.239.24 4090 2007.08.04
여러분들에 기도 덕분에 재경이는 이식을 무사히 잘 마치고 태어나서 처음으로 퇴원해서 집으로 왔습니다 . 가벼운 이식편대 숙주반응을 이겨내고 이젠 혈소판생착 백혈구 생착 모든것이 정상을 향해 순조롭게가고 있습니다 이식후 좋아진점은 이젠 혈소판이 점점 정상수...
244 일반 김영주 210.98.152.131 3880 2007.08.02
KBS 9시 뉴스에서 희귀 난치병 질환관련 제도와 관련하여 4가지 정도의 케이스를 연속 기획으로 보도한다고 하는데요.. 그중에서 산정특례 20% 관련한 문제로 오늘 새론이네 촬영했습니다.. 암환자들은 본인부담금이 10%로 한다고 하는데.. 태어나면서부터 발병하여.. 근...
243 질문 이경화 61.252.195.167 3844 2007.07.30
출혈성 신바이러스에 대해서 좀 알고 싶습니다. 아시는 분은 꼭 좀 알려주세요 부탁드립니다.
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