• 천가영(04.12.21) - 만성가성장폐쇄증후군 - '07년선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 19499, 2007.08.27 16:25:58


  • 관리담당 : 전남 여울돌(광주소재)
    거주지역 : 전남 광주시


    질 환 명 - 만성 가성 장 폐쇄 증후군(MMIH : Megacystis Microcolon Intestinal Hypoperistalsis Syndrome)
          또는, 만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction)


    질환코드 : K59.81
     
    영향부위 체내 : 대장, 소장

    증       상 : 구역, 구토, 배변 습관의 변화 등, 복부 팽만, 복통, 체중 감소

    원       인 : 위장관의 평활근 또는 신경의 기능 이상
    진       단 : 임상증상, 혈액검사, 단순복부촬영, 바륨조영술, 고위관장법(enteroclysis), 압력계검사(manometry), 직장점막 조직검사 등
     
    치       료 : 약물치료, 대증치료, 식이요법, 수술적 치료

    특례코드 : 없음
    의료비지원 : 미지원


    진단병원 : 서울대학교병원
    치료병원 : 조선대학교병원(광주소재)



    [현재 상태 - 2007년 7월 방문 후기 기준]
    올해 30개월이라는 가영이는 책을 무지 좋아하구
    뽀로로(스텝분들은 아이들 프로그램도 EBS통해 종종 봐주세요 ^^) 같은
    사람, 동물 캐릭터를 좋아한다라고 하네요


    처음에는 낯가림에 말도 안하고 투정을 부리던 가영이가..
    휴대폰으로 사진을 찍는 순간 돌변하더라구요
    투정부리며 울기까지 하다가 사진 찍어 준다라니깐 자연스레 포즈를 취하는 모습이
    정말 사랑스럽기만 했답니다.


    이쁜짓~~~


    하면 사진속처럼 오른손가락을 볼에 대구


    뽀뽀~~~


    하면 보통 연예인들이 손가락에 입술을 대어 관중에 날리는 포즈를 취하는 바람에 스텝들 모두 한바탕 웃었다죠.

    가영이의 병은.. 일반인들보다 장 활동이 뎌디고 소화흡수력이 떨어져
    음식물을 아무거나 먹지 못하는 것과(죽과 과일 종류)
    대소변을 잘 누지 못해 일주일에 2회 정도의 관장을 하는 상황이라고 합니다.


    먹는 양이 적다보니 그만큼 운동량도 적어 걷는 건 싫어하구 대신
    양반다리로 앉아 종일 책이나 텔레비전에서 드라마를 보는 걸 좋아한답니다.

    현재 몸무게는 9.3kg정도이구 또래에 비해서도 체격이 작은 편이구요


    아직 보복부에서 정한 희귀질환코드에 맞지 않아 의료보호혜택은 받지 못하는 상태라고 합니다.


    아버님은 개인이 운영하는 치과에서 의치를 만드는 일을 하시구
    가영이 위로는 천재영이라고 6살난 오빠가 있는데 가영이의 장기 입원으로
    아버님이 출근하는 길에 어린이집 종일 반에 맡기고 퇴근할 때 데려온다라고 하니
    정서적인 부분이나 애정결핍적인 부분을 염두해야 하지 않을까 싶습니다.


    다행히 아직 동생 가영이에 대해서는 오빠 역할을 잘해준다라고 하네요

    Profile

댓글 0 ...

http://www.yeouldol.com/intro_ch/35396
thumbnail
2017-08-13 19:17:46
Aug.13
thumbnail
2017-08-13 19:55:58
Aug.13
thumbnail
2017-08-13 20:26:06
Aug.13
thumbnail
2016-10-04 10:56:00
Oct.04
thumbnail
2016-10-04 10:51:15
Oct.04
thumbnail
  • 조회 수: 535
  • 여울돌
  • 거주지역 : 경기도 고양시 거주 환아이름 : 이수현 생년월일 : 2016년07월생 질환코드 : E70.0 질 환 명 - 페닐케톤뇨증(PhenylketonuriaPhenylketonuria(PKU)) 증 상 : 경련성 근육 운동ㆍ과다하게 긴장한 허벅지근육ㆍ심부건반사 증가, 구토ㆍ과민 행동ㆍ습진과 비슷...
2016-10-04 10:46:27
Oct.04
thumbnail
2015-07-09 19:30:32
Jul.09
thumbnail
2015-07-09 19:34:06
Jul.09
thumbnail
  • 조회 수: 1296
  • 여울돌
  • 환아이름 : 이다연 생년월일 : 2008.09.24 질환코드 : Q04.3 질 환 명 : 무뇌회증(Agyria), 추가 질환 - 활택뇌증 장애여부 : 지체 1급, 뇌병변 1급, 언어 1급, 간질 1급 영향부위 체내 : 뇌 신경 체외 : 두개골 증 상 : 근육 경련과 발작, 발육장애, 손, 손가락 또는 ...
2015-01-19 17:23:21
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 1309
  • 여울돌
  • 거주지역 : 경기 김포 환아이름 : 민지원 생년월일 : 2012.04.19 질환코드 : Q90 질 환 명 - 상세불명 다운증후군(Down’s syndrome) 외 선천성 심장질환, 합지증 영향부위 - 체내 : 갑상선 대장 생식기 소장 식도 신경 심장 십이지장 이자 폐 혈관(혈액) 체외 : 골격 귀...
2015-07-09 19:27:39
Jul.09
thumbnail
  • 조회 수: 1346
  • 여울돌
  • 환아이름 : 이동화 생년월일 : 2013.05.09 질환코드 : G31.81 질 환 명 : 아급성 괴사성 뇌병증[리이](Leigh’s Disase) = 리씨 증후군 장애여부 : 뇌병변 1급, 호흡기 장애 영향부위 체내 : 심장 체외 : 근육 눈 증 상 : 계속되는 울음, 구토, 근육긴장도감소, 발달장애...
2015-01-19 17:33:23
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 1348
  • 여울돌
  • 환아이름 : 손유민 생년월일 : 2009.04.06 질환코드 : Q93.5 질 환 명 : 엔젤만 증후군(Angelman syndrome) 장애여부 : 지적 1급 영향부위 체내 : 신경 체외 : 근육 눈 입 증 상 : 감소된 근육긴장, 과다활동, 과도한 웃음, 균형감각 상실, 돌출한 턱, 뒷머리의 편편한 ...
2015-01-19 17:06:01
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 7116
  • 여울돌
  • 환아이름 : 조명진 생년월일 : 2004.03.14 질환코드 : G40.4 질 환 명 : 드라베 증후군(Dravet syndrome) 장애여부 : 뇌변병 1급 영향부위 체내 : 뇌 증 상 : 근간대성 발작 원 인 : SCN1A 유전자에서 돌연변이 진 단 : 뇌파, 유전자 진단, 임상적 특징 치 료 : 약물치...
2013-12-31 12:44:05
Dec.31
thumbnail
2013-12-31 13:03:07
Dec.31
thumbnail
  • 조회 수: 11199
  • 여울돌
  • 여울돌 21번째 선정아동 | 2013년 1월 총 13명 아동 가정후원 이름 : 김동연(2015년 8월 이름 김동인에서 동연으로 개명) 나이 : 2009/05/09 애칭 : 리틀 송중기 ^^ 질 환 명 : 레녹스가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome) 질환코드 : G40.4 장애여부 : 뇌병변 장애 ...
2012-12-31 17:30:32
Dec.31
thumbnail
  • 조회 수: 15045
  • 여울돌
  • 박건웅 - 2002년 3월 26일생. 저산소증 뇌증 정상적이고, 건강한 아이로 태어난 건웅이는 가족과의 주말 나들이때 건웅이와 건웅이 누나 도연이가 농수로에서 놀다가 건웅이가 빠진후 사고로 발생된 후천성 질환이다. 빠진 건웅이를 건져 냈을때 의식이 없는 상태였고 ...
2005-07-19 15:20:53
Jul.19
thumbnail
2005-07-11 18:36:54
Jul.11
thumbnail
  • 조회 수: 15668
  • 여울돌
  • 04년 선정시 접수 사연글] 사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 지은이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다. 2살 때부터 발견되어 잠시 호전되었으나 재발한 경우이다. 희귀병으로 아...
2005-02-04 17:45:51
Feb.04
thumbnail
  • 조회 수: 19499
  • 여울돌
  • 관리담당 : 전남 여울돌(광주소재) 거주지역 : 전남 광주시 질 환 명 - 만성 가성 장 폐쇄 증후군(MMIH : Megacystis Microcolon Intestinal Hypoperistalsis Syndrome) 또는, 만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction) 질환코드 : K59.81 영향부위 체내...
2007-08-27 16:25:58
Aug.27
thumbnail
  • 조회 수: 19541
  • 여울돌
  • (2006년 상반기사진) 2002년 5월 3일생인 서진이는 올해로 벌써 다섯살이 됐네요 지금은 장애복지관에 다니면서 언어치료와 조기교육을 받고 있지만 3월이면 통합유치원에 다닐 예정입니다. 일반아이들이 대부분이라 걱정도 되지만 무난한 학교생활을 하기위해선 연습을...
2006-06-09 14:30:04
Jun.09
태그