• 전예지(030423) - 만성가성장폐쇄증후군 - '15년07월선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 1224, 2015.07.09 19:30:32
  • 150709-전예지.jpg



    거주지역 : 경기 평택

    환아이름 : 전예지

    생년월일 : 2003.04.23


    질환코드 : K59.81 외 15종 질환코드

    질 환 명 - 만성 가성 장 폐쇄 증후군(MMIH : Megacystis Microcolon Intestinal Hypoperistalsis Syndrome)
              또는, 만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction)

     
    영향부위 체내 : 대장, 소장

    증       상 : 구역, 구토, 배변 습관의 변화 등, 복부 팽만, 복통, 체중 감소

    원       인 : 위장관의 평활근 또는 신경의 기능 이상

    진       단 : 임상증상, 혈액검사, 단순복부촬영, 바륨조영술, 고위관장법(enteroclysis), 압력계검사(manometry), 직장점막 조직검사 등
    치       료 : 약물치료, 대증치료, 식이요법, 수술적 치료


    특례코드 : 없음

    의료비지원 : 미지원


    발병시기 : 2006년 8월

    진단병원 : 서울대학교병원



    【 현재상태 】
    발병이후 경구섭취를 할 수 없어 가슴에 꽂은 바늘하나로 영양수액만으로 생명을 의존한지 10년차 입니다.
    현재 치료방법은 아무것도 없으며 매일 진통제로 통증만 조절시키고 있을 뿐이며 수액 공급을 끊는 순간 위중한 상태가 됩니다.
    충분한 영양분 섭취와 면역력 저하 문제로 현재 3배 농도의 스테로이드 처방으로 하루 하루를 이겨내고 있지만
    그에 따른 부작용으로 아이가 많이 힘들어 하고 있는 상태입니다.



    【 2015년 6월 신청 접수사연 】
    입을 통해 아무것도 먹을 수 없는 희귀병으로 오직 수액으로만 연명해야만 하는 아이이기에
    10년간 단 하루도 병원 주사기를 떼어 놓고 생활한 적이 없습니다.

    희귀질환 임에도 산정특례코드 부여가 안된 질환이다 보니
    한달에 적게는 250만원 많을 때는 600만원이 병원비로 나오다보니
    어느새 의료비는 우리 가족이 감당할 수 있는 선을 이미 몇년전에 넘은 상태입니다.

    지금까지 10년간의 병원생활과 앞으로도 끝이 없는 이 생활로 가족 모두 힘들어 하고 있습니다.
    몸과 마음뿐 아니라 재정적으로 많이 어려운 상황입니다.

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