• 김다온(141105 / 허다온 16년 3월 개명) - 폐동맥판 폐쇄 - '15년07월선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 1243, 2015.07.09 19:34:06
  • 150709-허다온.jpg



    거주지역 : 대전시 중구

    환아이름 : 허다온

    생년월일 : 2014.11.05


    질환코드 : Q22.0

    질 환 명 : 폐동맥판 폐쇄(Pulmonary valve atresia)

     
    영향부위 - 체내 : 심장

    증       상 : 빈혈증세, 빈맥

    원       인 : 복잡한 병리의 기형

    진       단 : 심잡음, 심초음파
    치       료 : 수술, 심장폐 동시이식


    특례코드 : V145

    의료비지원 : 지원


    발병시기 : 2014년 출생시

    진단병원 : 서울아산병원


    추가질환 : 밀러-디커 증후군(Miller-Dieker syndrome)
    질환코드 : 없음
    특례코드 : 없음
    의료비지원 : 미지원


    질환설명 : 【삼성서울병원 답변 인용】
    이 질환은 뇌 표면 주름이 없어져 평평해지는 활택뇌증과 특이적인 두개 안면 기형 및 다른 장기의 기형이 동반되는 질환입니다. 움푹 들어간 측두부, 평평한 안면 정중부, 돌출된 윗입술, 작은턱 등의 특징을 보입니다. 원인은 17번 염색체의 이상입니다. 염색체 결실의 정도에 따라 두개 안면 기형이 별로 없을수도 있습니다. 보통 성장이 잘 안되고 정신지체가 동반되며 1세 이전에 경련을 시작하는 경우가 많습니다. 뇌 이상의 정도가 예후에 중요합니다



    【 현재상태 】
    - 콧줄을 하고 있음
    - 음식이 폐로 들어감(의식있는 식물 인간상태)
    - 10대 까지는 생존 가능하나 3~5개월 수준으로 평생 살아가야함
    - 인지 능력안됨
    - 시력이 없는 상태 : 혈관이 더디게 생김
    - 소리에 반응함
    - 분유먹음
    - 질병의 특성상 몸을 자주 뻗치게 됨: 활처럼 휘어짐.



    【 2015년 6월 신청 접수사연 】
    저희 아이는 임신 중에 폐동맥판 폐쇄증이라는 진단을 받았습니다.
    출산을 하고 몇일 지나서 더 큰 병명을 듣게 되었습니다.
    저는 혼자서 다온이를 포함해 두 아이를 키우고 있습니다.
    기초생활수급비와 양육수당으로 생계를 유지하고 있으며, 다온이가 태어나 심장수술을 하였고 앞으로도 재활 치료 등
    많은 치료가 필요하다고 합니다.
    밀러-디커 증후군은 우리나라 뿐만 아니라 세계적으로도 알려지지 않은 병이라 아이를 어떻게 돌봐야 할지 막막해
    인터넷에 검색을 하다가 여울돌이라는 단체에 문을 두드렸습니다.

    사랑하는 다온이에게 도움이 되었으면 좋겠습니다.

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