• 안신율(13년 10월생) - 리이증후군 외 1종 질환 - 16년 09월 선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 490, 2016.10.04 10:51:15
  • 1609_ch_안신율.jpg


    거주지역 : 경기도 김포시 거주

    환아이름 : 안신율

    생년월일 : 2013년10월생


    질환코드 : G31.81

    질 환 명 - 주 진단 아급성 괴사성 뇌병증[리이](Subacute necrotizing encephalopathy[Leigh])
               리이 병 또는 리씨 병(Leigh’s Disase)
               그외 질환 : 미토콘드리아 근병증, 뇌변병 1급 장애


    증       상 : 계속되는 울음, 구토, 근육긴장도감소, 발달장애, 발작, 보챔, 시력저하, 식욕 상실, 전신허약, 젖산산증, 호흡기·심

    원       인 : X-연관(X-linked) 열성 형질로 유전, 상염색체 우성 또는 열성으로 유전, 유전성 효소의 결핍

    진       단 : 혈액검사, 전산화CT, MRI


    치       료 : 티아민(Vitamin B1) 또는 티아민 유도체(Thiamine derivatives)의 투여, 식이요법, 유전상담

    산정특례코드 : V208

    의료비지원 : 지원 



    리이 증후군 상세 의료 정보 - http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/disease.gst?method=detailView&curPage=1&searchKind=DNAME&mediExpenses=&searchWord=%EB%A6%AC%EC%94%A8%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0&NO_DISEASE_CODE_SEQ=434&potalDis=Y



    【 2016년 현재 건강상태 】
    생후 7개월무렵부터 현재까지 경기치료 중이며,
    눈맞춤, 목가누기가 아직 안되며, 저긴장이 심해 온몸에 힘이 없어 누워서만 생활하고 있습니다.
    14년 8월 기관절제술 후 현재까지 인공 호흡보조기를 사용 중이며, 위루관으로 유동식 섭치중에 있습니다.



    【 후원지원 신청사연 】
    침대에 누워서만 생활하고 소리내어 울지못하지만 엄마, 아빠 옆에서 잘버텨주고 있는 신율이를 위해 현재와는 다른 무언가를 해볼 기회가 생기지 않을까 싶어서 여울돌에 신청하게 되었습니다.



    【 2016년 9월 22일 여울돌 안신율 병원방문 - 박봉진 이사, 전서영스텝 】
    정기적으로 일주일 정도의 입원으로 전반적인 수치 체크와 발달정도, 그외 치료를 받기위해 입원을 해야 하는 신율이는
    마침 환아선정 기간 동안 입원을 하고 있어서 병원으로 방문하게 되었습니다.

    질환 특성 상 정기적인 경기 증상이 있으며, 자가 호흡기능이 약해 잠을 잘 경우에는 인공호흡기를 해줘야만 하는 상태라

    엄마가 거의 24시간 케어를 하는 상태입니다.


    만 24개월 전이라 아직 면역력이 약하고 신체적반적으로 발달지연 상태라 스스로 가래를 뱉을 수 없어서

    주기적으로 엄마가 석션기를 통해 가래를 제거 해주고 있었습니다.
    아직 너무 어려 보는 정도, 인지 정도, 감각 정도의 판단이 어려운 상태이며, 스스로 앉거나 일어서지 못하는 상태입니다.


    현재 재활치료로는 뒤집기 연습과 근육이 경직되지 않도록 풀어주는 운동치료 중심으로 하고 있습니다.
    엄마가 볼 때에는 소리에 대해서는 잘 반응하고 엄마에 대한 인지 정도는 하는거 같다라고 합니다.
    기관절제술 이후 입으로는 음식을 먹지 먹하고 위루관 시술로 유동식을 섭취하고 있는 상태입니다.


    리이증후군 경중 상태 중에 안좋은 편에 속해 엄마, 아빠의 걱정이 조금 더 크지만

    희망을 갖고 신율이 돌보는 데에 최선을 다하고 있습니다.
    신율이가 입원하거나 퇴원할 때는 엄마가 직접 운전을 하지 못해 아빠가 매번 돕고 있고

    신율이 병원비 마련에도 바쁘지만 돌보는 데도 최선을 다하는 신율이 아빠 모습에 대단하다라는 생각이 들게 합니다.



    #안신율 #리이증후군 #리씨증후군 #미토콘드리아근병증

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