• 노시은(07년 01월생) - 드라베 증후군 외 2종 질환 - 17년 08월 선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 91, 2017.08.13 20:26:06
  • 201708_36th.jpg


    거주지역 : 경기 안산시 단원구 거주


    환아이름 : 노 시 은

    생년월일 : 2007년 1월생


    질환코드 : 
    G40.91

    질 환 명 - 드라베 증후군 ( Dravet syndrome )


    증       상 : 근간대성 발작

    원       인 : SCN1A 유전자에서 돌연변이

    진       단 : 뇌파, 유전자 진단, 임상적 특징

    치       료 : 약물치료


    산정특례코드 : 없음

    의료비지원 : 미지원



    드라베 증후군 ( Dravet syndrome ) 상세 의료 정보

    http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/disease.gst?method=detailView&curPage=1&searchKind=DNAME&mediExpenses=&searchWord=%EB%93%9C%EB%9D%BC%EB%B2%A0+%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0&NO_DISEASE_CODE_SEQ=850&potalDis=Y


    진단의료기관 : 고대구로병원



    【 2017년 8월 현재 건강상태 】

    흡입성 폐렴이 자주와서 현재는 위루관으로 우유투입하고 있으며 

    척추측만이 심해 계속 누워지내며 호흡이 불안정하고 가래가 심하지만 경제적 문제로 수술을 미루고 있는 상태 입니다.



    【 후원지원 신청사연 】

    그동안 다른 기관 등에 도움 받지 않고 네식구가 열심히 살아왔는데

    시은 아빠가 실직한지 몇 개월 되면서부터는 경제적으로 어려워져 시은이 치료와 수술에도 큰 부담을 느껴 신청하게 되었습니다.



    【 2017년 8월 11일 시은이네 가정 방문 - 이순천 이사, 신용민 스텝 】

    아빠는 택배 대리점 운영했으나 5월에 중단(손해, 빚, 쉽게 생각하고 도전함을 후회)

    엄마가 아르바이트도 하면서 조금이나마 보태려 하지만, 빚이 늘어가 병원가는 것도 부담되는 상황 입니다.


    시은이보다 3살 적은 여동생이 있으며 엄마하고만 소통하려하고 아빠와는 소통하려 하지 않아 걱정입니다.

    엄마의 스트레스는 경제활동과 둘쨰의 육아 등에 이도저도 완전치 못함, 올인 할 수 없음

    주간 보호 센터에 위탁하는 시간에 아르바이트 할 수 있어서 소소하게 일을 하고 있습니다.


    아이를 많이 사랑하는 아빠, 아이 때문이라는 원망은 없음. 

    아플때 처치를 잘 못한 것 같은 자책도 있으나, 이제는 그런 고민의 시간도 지난 듯


    위급할 때 친정, 시댁 등의 도움은 환경적으로나 지리적위치로나 사실상 어려움.

    가족으로서 지쳐하는 것음 없음. 친인척의 도움 등도 어려움 오히려 이웃사촌들의 도움이 더 큼

    시은이와 같은 희귀질환자 수가 국내 몇명 없다보니 다른 환아가족 모임 등은 참여하고 있지 않음. 


    방송등의 언론 노출의 문제에는 아빠와 이애기 나눈 결과 서로 동의 하는 상황

    그리고 환경이 급하다보니 다른 염려는할 처지가 못 됨. 

    동생이 아직 어려 언니가 방송에 나오면 오히려 좋아할 것 같다고하세요. 


    후원단체의 개념 보다는 든든한 가족의 개념으로 여울돌을 생각해 주시길 시은이 엄마에게 말씀드렸습니다.



    #노시은 #드라베증후군 #뇌전증 #뇌병변 #고대병원

    Profile

엮인글 0 http://www.yeouldol.com/intro_ch/64242/594/trackback

댓글 0 ...

http://www.yeouldol.com/64242
thumbnail
2017-08-13 19:17:46
Aug.13
thumbnail
2017-08-13 19:55:58
Aug.13
thumbnail
2017-08-13 20:26:06
Aug.13
thumbnail
2016-10-04 10:56:00
Oct.04
thumbnail
2016-10-04 10:51:15
Oct.04
thumbnail
  • 조회 수: 506
  • 여울돌
  • 거주지역 : 경기도 고양시 거주 환아이름 : 이수현 생년월일 : 2016년07월생 질환코드 : E70.0 질 환 명 - 페닐케톤뇨증(PhenylketonuriaPhenylketonuria(PKU)) 증 상 : 경련성 근육 운동ㆍ과다하게 긴장한 허벅지근육ㆍ심부건반사 증가, 구토ㆍ과민 행동ㆍ습진과 비슷...
2016-10-04 10:46:27
Oct.04
thumbnail
2015-07-09 19:30:32
Jul.09
thumbnail
2015-07-09 19:34:06
Jul.09
thumbnail
  • 조회 수: 1273
  • 여울돌
  • 환아이름 : 이다연 생년월일 : 2008.09.24 질환코드 : Q04.3 질 환 명 : 무뇌회증(Agyria), 추가 질환 - 활택뇌증 장애여부 : 지체 1급, 뇌병변 1급, 언어 1급, 간질 1급 영향부위 체내 : 뇌 신경 체외 : 두개골 증 상 : 근육 경련과 발작, 발육장애, 손, 손가락 또는 ...
2015-01-19 17:23:21
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 1277
  • 여울돌
  • 거주지역 : 경기 김포 환아이름 : 민지원 생년월일 : 2012.04.19 질환코드 : Q90 질 환 명 - 상세불명 다운증후군(Down’s syndrome) 외 선천성 심장질환, 합지증 영향부위 - 체내 : 갑상선 대장 생식기 소장 식도 신경 심장 십이지장 이자 폐 혈관(혈액) 체외 : 골격 귀...
2015-07-09 19:27:39
Jul.09
thumbnail
  • 조회 수: 1326
  • 여울돌
  • 환아이름 : 이동화 생년월일 : 2013.05.09 질환코드 : G31.81 질 환 명 : 아급성 괴사성 뇌병증[리이](Leigh’s Disase) = 리씨 증후군 장애여부 : 뇌병변 1급, 호흡기 장애 영향부위 체내 : 심장 체외 : 근육 눈 증 상 : 계속되는 울음, 구토, 근육긴장도감소, 발달장애...
2015-01-19 17:33:23
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 1330
  • 여울돌
  • 환아이름 : 손유민 생년월일 : 2009.04.06 질환코드 : Q93.5 질 환 명 : 엔젤만 증후군(Angelman syndrome) 장애여부 : 지적 1급 영향부위 체내 : 신경 체외 : 근육 눈 입 증 상 : 감소된 근육긴장, 과다활동, 과도한 웃음, 균형감각 상실, 돌출한 턱, 뒷머리의 편편한 ...
2015-01-19 17:06:01
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 7093
  • 여울돌
  • 환아이름 : 조명진 생년월일 : 2004.03.14 질환코드 : G40.4 질 환 명 : 드라베 증후군(Dravet syndrome) 장애여부 : 뇌변병 1급 영향부위 체내 : 뇌 증 상 : 근간대성 발작 원 인 : SCN1A 유전자에서 돌연변이 진 단 : 뇌파, 유전자 진단, 임상적 특징 치 료 : 약물치...
2013-12-31 12:44:05
Dec.31
thumbnail
2013-12-31 13:03:07
Dec.31
thumbnail
  • 조회 수: 11179
  • 여울돌
  • 여울돌 21번째 선정아동 | 2013년 1월 총 13명 아동 가정후원 이름 : 김동연(2015년 8월 이름 김동인에서 동연으로 개명) 나이 : 2009/05/09 애칭 : 리틀 송중기 ^^ 질 환 명 : 레녹스가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome) 질환코드 : G40.4 장애여부 : 뇌병변 장애 ...
2012-12-31 17:30:32
Dec.31
thumbnail
  • 조회 수: 15038
  • 여울돌
  • 박건웅 - 2002년 3월 26일생. 저산소증 뇌증 정상적이고, 건강한 아이로 태어난 건웅이는 가족과의 주말 나들이때 건웅이와 건웅이 누나 도연이가 농수로에서 놀다가 건웅이가 빠진후 사고로 발생된 후천성 질환이다. 빠진 건웅이를 건져 냈을때 의식이 없는 상태였고 ...
2005-07-19 15:20:53
Jul.19
thumbnail
2005-07-11 18:36:54
Jul.11
thumbnail
  • 조회 수: 15653
  • 여울돌
  • 04년 선정시 접수 사연글] 사람들을 만나면 낯가림 없이 인사도 곧잘 해 사랑 받는 지은이. 몸 어딘가 랑거한스세포조직구증이라는 희귀병이 있다는 사실조차 믿기지 않을 정도로 귀엽기만 하다. 2살 때부터 발견되어 잠시 호전되었으나 재발한 경우이다. 희귀병으로 아...
2005-02-04 17:45:51
Feb.04
thumbnail
  • 조회 수: 19491
  • 여울돌
  • 관리담당 : 전남 여울돌(광주소재) 거주지역 : 전남 광주시 질 환 명 - 만성 가성 장 폐쇄 증후군(MMIH : Megacystis Microcolon Intestinal Hypoperistalsis Syndrome) 또는, 만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction) 질환코드 : K59.81 영향부위 체내...
2007-08-27 16:25:58
Aug.27
thumbnail
  • 조회 수: 19535
  • 여울돌
  • (2006년 상반기사진) 2002년 5월 3일생인 서진이는 올해로 벌써 다섯살이 됐네요 지금은 장애복지관에 다니면서 언어치료와 조기교육을 받고 있지만 3월이면 통합유치원에 다닐 예정입니다. 일반아이들이 대부분이라 걱정도 되지만 무난한 학교생활을 하기위해선 연습을...
2006-06-09 14:30:04
Jun.09
태그