• 조선일보 : "희귀병 환자, 돈보다 희망이 중요해" [신문]
  • 여울돌
    조회 수: 314, 2016.03.02 08:26:19
  • 이태동 기자

    [출처] 본 기사는 조선닷컴에서 작성된 기사 입니다
    http://news.chosun.com/site/data/html_dir/2016/03/01/2016030100219.html


    희귀병 아이들 돕는 박봉진 대표, 失明과 싸우면서도 봉사 계속


     
    '희귀병'은 갑자기 찾아왔다.

    박봉진(41)씨는 2009년 11월 눈이 침침해 병원을 찾았다가 '망막색소변성증(RP)' 진단을 받았다.


    시야가 조금씩 좁아지다가 끝내는 실명(失明)하는 병이었다.

    밤눈이 어두워 야맹증인 줄만 알았던 증상이 치료법조차 없는 희귀성 질환이었다.

    당시 그의 나이는 서른넷. 희귀·난치성 환자 후원 단체 대표로 일해온 지 7년 만이었다.



    박씨가 앓는 병은 나이가 들수록 악화하는 퇴행성(退行性) 질환이다.

    시야는 점점 좁아지고 있다. 날이 조금만 흐리거나 어두우면 혼자선 외출이 불가능한 정도다.

    그러나 박씨는 여전히 희귀병 아이들을 돕고 있다.


     
      희귀병을 앓고 있는 아이들을 돕는 NGO ‘여울돌’ 박봉진 대표.  


     
    인연을 맺은 건 2002년이다. TV에서 선천성 면역 결핍증이라는

    희귀병에 걸린 한 소녀 이야기를 보고 인터넷 카페에 10·20대 청년 수십명이 '소녀를 돕겠다'며 모였다.


    아이들을 좋아해 대학생 때부터 영아원, 농아원 등에 봉사를 다녔던 박씨도 그중 하나였다.

    이 모임이 희귀병 어린이를 돕는 '여울돌'이란 이름의 봉사단체로 발전하자 박씨가 대표를 맡았다.


    초창기에 박씨는 후원금을 모으는 데 집중했다.

    하지만 자신이 환자가 되면서 생각이 바뀌었다.

    그는 "환자들에게 돈만 지원해줄 게 아니라 삶의 희망을 심어주는 게 중요할 수 있겠다고 생각했다"고 말했다.


    그래서 지난해 8월 서울 한 대형병원에 입원한 A(14)양과 여울돌 회원들은 함께 샌드위치 60여개를 만들어

    병동 친구들과 의료진에게 돌리기도 했다.

    A양은 장기 대부분이 괴사(壞死)하는 병에 걸려 10년 넘게 어떤 음식도 먹어본 적이 없었다.

    박씨는 "자신이 가장 가치 있게 여기는 것을 선물하는 과정에서 A양이 삶을 이어가겠다는 의지를 다지길 바랐다"고 했다.


    박씨는 2006년엔 한 희귀병 어린이의 아버지와 전국 1500㎞를 걸으며

    정부의 제도적 지원을 촉구하는 시민 3만여명의 서명을 받아 보건복지부에 전달하기도 했다.

    2년 뒤 정부는 처음으로 희귀 난치성 질환자에 대해서도 치료비의 90%를 지원하는 보험금 산정 특례 제도를 시행했다.


    매년 2월 마지막 날은 세계 희귀 질환의 날이다.

    박씨는 "국내 희귀병 환자 수십만명에 대한 사회적 관심이 많아졌으면 좋겠다"고 했다.


     

    Copyright ⓒ 조선일보 & Chosun.com


    Profile

엮인글 0 http://www.yeouldol.com/mass/59510/49d/trackback

댓글 0 ...

http://www.yeouldol.com/59510
thumbnail
2008-04-18 18:04:21
Apr.18
thumbnail
2008-02-14 00:59:36
Feb.14
thumbnail
  • 조회 수: 6914
  • 여울돌
  • 매주 화요일 오후 2시 10분~ 진행 : 박광범, 윤지영, 이동우 박광범 이 름 : 박광범 학 력 : 한양대학교 산업공학과 졸업 방송시작 및 SBS입사 : 1995년 11월 01일 경 력 : 스포츠와이드, 오늘의 스포츠, 리얼코리아, SBS뉴스, 나이트라인(주말). 야구중계, 일요음악여...
2008-02-12 13:18:03
Feb.12
thumbnail
  • 조회 수: 7191
  • 여울돌
    [신문]
  • KBS사랑의 리퀘스트서 3주간 도우미 가수 김종서(사진)가 난치병 어린이들을 위해 도우미로 나선다. 김종서는 KBS 1TV <사랑의 리퀘스트>에서 난치병 어린이들을 위한 기획으로 마련된 ‘김종서의 세상밖으로’라는 코너를 통해 3주간 도우미로 활동한다. 김종서는 난치병...
2007-06-04 23:45:55
Jun.04
thumbnail
  • 조회 수: 6374
  • 여울돌
  • 【과천=뉴시스】 26일 오후 과천 서울대공원 장미원에서 가진 희귀난치병어린이초청행사에 초청된 어린이들이 가수 김종서씨와 오랑우탄, 유황앵무, 알비노버마왕뱀 등의 아기동물들과 함께 즐거운시간을 보내고 있다. 서울대공원이 난치병 어린이를 후원하고 있는 여울...
2007-06-04 23:44:45
Jun.04
thumbnail
  • 조회 수: 5875
  • 여울돌
  • 붉은 천사 은총이와 아빠의 마라톤 - 달려라~은총아! 얼굴부터 발끝까지 온 몸에 검붉은 반점을 갖고 태어난 붉은 천사 은총이(5세). 스터 지웨버 증후군을 비롯해 이름도 낯선 여섯 개의 희귀난치병을 갖고 태어난 세계에 서 유일한 아이 은총이는 처음엔 6개월을 넘기...
2007-05-03 09:20:32
May.03
thumbnail
  • 조회 수: 5727
  • 여울돌
  • 노래하고 뛰고...희귀질환을 알린다 희귀질환단체 '여울돌' 특별법 제정 촉구 이벤트 진행 김대홍(bugulbugul) 기자 ▲ 희귀난치성질환어린이 후원모임인 '여울돌'이 특별법 제정을 위한 서명을 받고 있다. ⓒ 오마이뉴스 김대홍 10만명당 43명 이하로 발생하는 병인 희귀...
2007-03-21 16:51:12
Mar.21
thumbnail
  • 조회 수: 7473
  • 여울돌
  • 제 149 회 뮤코다당체 침착증 이상민 사연 김성준 사랑나눔 * M C : 허기복, 장주희 * 게 스 트: 여울돌 박봉진, 유인화 * 리 포 터: 곽지연 * 연 출: 김동민, 이주훈, 주민규 * 대 본: 도란, 강차미 스무 살까지 살고 싶어요 [뮤코다당체 침착증 앓고 있는 상민이 이야...
2007-01-24 23:40:09
Jan.24
thumbnail
  • 조회 수: 6582
  • 여울돌
  • http://www.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=386891&ar_seq=9 콜센터 긴급지원, 희귀질환 도움 받으려면? [희귀질환에 희망을 ⑨] 긴급지원제도 홍보 부족 38%만 지원 김혜원(happy4) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이라고 추정하기...
2007-01-24 20:50:10
Jan.24
thumbnail
  • 조회 수: 9593
  • 여울돌
  • 녹음실; KBS 본관 2층 오픈스튜디오 프로그램;내일은 푸른 하늘(AM 639 KHZ) 방송 시간; 1월 18일(목) 오후 6시-7시, 재방송 새벽 1시-2시 인터뷰 시간;20분 M.C. 범효춘 담당 PD; 이정연 작가; 방귀희 장애인들을 위한 전문 프로그램으로 제 인터뷰 전에 장애인신문 편...
2007-01-19 12:04:03
Jan.19
thumbnail
  • 조회 수: 5875
  • 여울돌
  • http://life.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=384611&ar_seq= "울긋불긋한 아이 얼굴, 이민가서 고치고 싶지만" [희귀질환에 희망을 ⑥] '스터지웨버 증후군' 앓는 5살 은총이 김대홍(bugulbugul) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이...
2007-01-10 14:31:15
Jan.10
thumbnail
2007-01-09 16:14:31
Jan.09
thumbnail
  • 조회 수: 5289
  • 여울돌
  • [사회] [뉴스타임 현장] ‘희귀 질환자’ 힘겨운 세상 싸움 <앵커 멘트> 혹시 이런 병 들어보셨습니까? 스터지 웨버증후군, 유전성 거대 백악종.. 들어선 쉽게 알 수 없는 희귀병들인데, 이 병에 걸린 환자와 그 가족들이 지금 이중고에 시달리고 있습니다. 막대한 의료비...
2007-01-04 09:23:11
Jan.04
thumbnail
2007-01-02 15:03:43
Jan.02
thumbnail
  • 조회 수: 7591
  • 여울돌
  • 작성일: 2006/12/27 작성자: 시사 투나잇 - 어려운 이웃 두 번 울리는 성금 늦장 집행 얼마 전 시사투나잇 앞으로 제보가 들어왔다. 지난 5월, 희귀난치병 어린이들을 위해 모금한 성금이 수개월이 지나도록 집행되지 않아, 지원금이 절박한 가정들이 제때 도움을 받지 ...
2007-01-02 14:51:17
Jan.02
thumbnail
  • 조회 수: 5457
  • 여울돌
  • 방송제목 : 희귀난치성 질환자가 대한민국에서 사는 법 국내 희귀난치성 질환자 들의 삶 조명. http://www.ebs.co.kr/Homepage/VODList.asp?progcd=0001822&menucode=0200&homepage=Y&subflag=subtop#none
2007-01-02 14:28:16
Jan.02
thumbnail
  • 조회 수: 5230
  • 여울돌
  • 새로운 내용으로 개편된 '방귀희의 세상바로보기'에서는 장애계의 발전을 위해 노력하는 분들의 아름다운 이야기와 노인복지 전문가들이 풀어주는 재미있는 노인복지론, 그리고 사회단체 경험자가 들려주는 장애인에 대한 경험담 등 다양한 이야기를 들을 수 있다. 장애...
2007-01-02 12:56:14
Jan.02
thumbnail
2007-01-02 12:12:40
Jan.02
thumbnail
  • 조회 수: 4379
  • 여울돌
    [신문]
  • “희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 25호선을 따라 경북 청도에서 경남 밀양으로 이...
2006-11-08 09:21:31
Nov.08
no image
2006-11-07 17:37:36
Nov.07
태그