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2009-07-07 21:54:42
Jul.07
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  • 조회 수: 5618
  • 여울돌
    [신문]
  • http://www.seoul.co.kr/news/newsView.php?id=20090224001010희귀병 환자·가족들 정책·의료적 무관심에 한숨만 “가만히 앉아서 죽어가는 모습만 지켜보는 부모 심정, 아시나요.” 희귀난치성질환을 앓고 있는 지윤(4·여)이 어머니 박모(31·수원시 권선구)씨의 하소연이...
2009-02-24 16:27:44
Feb.24
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  • 조회 수: 5847
  • 여울돌
    [신문]
  • 희귀난치성 질환 대책은 희귀난치성질환자들에게 새 생명을 불어넣어 주고 실질적인 도움을 줄 수 있는 현실적인 대안이 시급히 마련돼야 한다는 목소리가 각계에서 제기되고 있다. 전문가들은 우선 희귀난치성 질환의 실태를 파악한 뒤 관련 정보를 구축해야 한다고 입...
2009-02-24 12:06:32
Feb.24
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  • 조회 수: 6335
  • 여울돌
    [신문]
  • http://www.kukinews.com/news/article/view.asp?page=1&gCode=kmi&arcid=0921110102&cp=nv싸늘한 시선에 두 번 우는 환자들 희귀·난치병 환자들은 사회적 약자인 병자 중에서도 소수(minority)에 속한다. 발병 빈도가 낮고 질병원인이 잘 알려지지 않아 적절한 치료법...
2008-12-15 15:08:12
Dec.15
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  • 여울돌
  • 2007년 6월 KBS1 사랑의 리퀘스트 방송 제작팀과 연예인 김종서 씨 그리고 여울돌 아이들 소개로 3주 연속 기획방송을 만들어 처음 희귀난치병어린이 가정들이 동물원과 제주 가족 캠프 가는 프로젝트를 진행했었습니다. 2008년 리퀘스트 제작진과 작년에 이어 연속 기...
2008-06-16 16:32:47
Jun.16
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2008-04-18 18:04:21
Apr.18
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2008-02-14 00:59:36
Feb.14
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  • 조회 수: 6918
  • 여울돌
  • 매주 화요일 오후 2시 10분~ 진행 : 박광범, 윤지영, 이동우 박광범 이 름 : 박광범 학 력 : 한양대학교 산업공학과 졸업 방송시작 및 SBS입사 : 1995년 11월 01일 경 력 : 스포츠와이드, 오늘의 스포츠, 리얼코리아, SBS뉴스, 나이트라인(주말). 야구중계, 일요음악여...
2008-02-12 13:18:03
Feb.12
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  • 조회 수: 7197
  • 여울돌
    [신문]
  • KBS사랑의 리퀘스트서 3주간 도우미 가수 김종서(사진)가 난치병 어린이들을 위해 도우미로 나선다. 김종서는 KBS 1TV <사랑의 리퀘스트>에서 난치병 어린이들을 위한 기획으로 마련된 ‘김종서의 세상밖으로’라는 코너를 통해 3주간 도우미로 활동한다. 김종서는 난치병...
2007-06-04 23:45:55
Jun.04
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  • 조회 수: 6380
  • 여울돌
  • 【과천=뉴시스】 26일 오후 과천 서울대공원 장미원에서 가진 희귀난치병어린이초청행사에 초청된 어린이들이 가수 김종서씨와 오랑우탄, 유황앵무, 알비노버마왕뱀 등의 아기동물들과 함께 즐거운시간을 보내고 있다. 서울대공원이 난치병 어린이를 후원하고 있는 여울...
2007-06-04 23:44:45
Jun.04
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  • 조회 수: 5880
  • 여울돌
  • 붉은 천사 은총이와 아빠의 마라톤 - 달려라~은총아! 얼굴부터 발끝까지 온 몸에 검붉은 반점을 갖고 태어난 붉은 천사 은총이(5세). 스터 지웨버 증후군을 비롯해 이름도 낯선 여섯 개의 희귀난치병을 갖고 태어난 세계에 서 유일한 아이 은총이는 처음엔 6개월을 넘기...
2007-05-03 09:20:32
May.03
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  • 조회 수: 5730
  • 여울돌
  • 노래하고 뛰고...희귀질환을 알린다 희귀질환단체 '여울돌' 특별법 제정 촉구 이벤트 진행 김대홍(bugulbugul) 기자 ▲ 희귀난치성질환어린이 후원모임인 '여울돌'이 특별법 제정을 위한 서명을 받고 있다. ⓒ 오마이뉴스 김대홍 10만명당 43명 이하로 발생하는 병인 희귀...
2007-03-21 16:51:12
Mar.21
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  • 조회 수: 7474
  • 여울돌
  • 제 149 회 뮤코다당체 침착증 이상민 사연 김성준 사랑나눔 * M C : 허기복, 장주희 * 게 스 트: 여울돌 박봉진, 유인화 * 리 포 터: 곽지연 * 연 출: 김동민, 이주훈, 주민규 * 대 본: 도란, 강차미 스무 살까지 살고 싶어요 [뮤코다당체 침착증 앓고 있는 상민이 이야...
2007-01-24 23:40:09
Jan.24
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  • 조회 수: 6595
  • 여울돌
  • http://www.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=386891&ar_seq=9 콜센터 긴급지원, 희귀질환 도움 받으려면? [희귀질환에 희망을 ⑨] 긴급지원제도 홍보 부족 38%만 지원 김혜원(happy4) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이라고 추정하기...
2007-01-24 20:50:10
Jan.24
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  • 조회 수: 9595
  • 여울돌
  • 녹음실; KBS 본관 2층 오픈스튜디오 프로그램;내일은 푸른 하늘(AM 639 KHZ) 방송 시간; 1월 18일(목) 오후 6시-7시, 재방송 새벽 1시-2시 인터뷰 시간;20분 M.C. 범효춘 담당 PD; 이정연 작가; 방귀희 장애인들을 위한 전문 프로그램으로 제 인터뷰 전에 장애인신문 편...
2007-01-19 12:04:03
Jan.19
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  • 조회 수: 5876
  • 여울돌
  • http://life.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=384611&ar_seq= "울긋불긋한 아이 얼굴, 이민가서 고치고 싶지만" [희귀질환에 희망을 ⑥] '스터지웨버 증후군' 앓는 5살 은총이 김대홍(bugulbugul) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이...
2007-01-10 14:31:15
Jan.10
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2007-01-09 16:14:31
Jan.09
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  • 조회 수: 5696
  • 여울돌
  • [사회] [뉴스타임 현장] ‘희귀 질환자’ 힘겨운 세상 싸움 <앵커 멘트> 혹시 이런 병 들어보셨습니까? 스터지 웨버증후군, 유전성 거대 백악종.. 들어선 쉽게 알 수 없는 희귀병들인데, 이 병에 걸린 환자와 그 가족들이 지금 이중고에 시달리고 있습니다. 막대한 의료비...
2007-01-04 09:23:11
Jan.04
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2007-01-02 15:03:43
Jan.02
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  • 조회 수: 7591
  • 여울돌
  • 작성일: 2006/12/27 작성자: 시사 투나잇 - 어려운 이웃 두 번 울리는 성금 늦장 집행 얼마 전 시사투나잇 앞으로 제보가 들어왔다. 지난 5월, 희귀난치병 어린이들을 위해 모금한 성금이 수개월이 지나도록 집행되지 않아, 지원금이 절박한 가정들이 제때 도움을 받지 ...
2007-01-02 14:51:17
Jan.02
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