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  • 여울돌
  • 【과천=뉴시스】 26일 오후 과천 서울대공원 장미원에서 가진 희귀난치병어린이초청행사에 초청된 어린이들이 가수 김종서씨와 오랑우탄, 유황앵무, 알비노버마왕뱀 등의 아기동물들과 함께 즐거운시간을 보내고 있다. 서울대공원이 난치병 어린이를 후원하고 있는 여울...
2007-06-04 23:44:45
Jun.04
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  • 붉은 천사 은총이와 아빠의 마라톤 - 달려라~은총아! 얼굴부터 발끝까지 온 몸에 검붉은 반점을 갖고 태어난 붉은 천사 은총이(5세). 스터 지웨버 증후군을 비롯해 이름도 낯선 여섯 개의 희귀난치병을 갖고 태어난 세계에 서 유일한 아이 은총이는 처음엔 6개월을 넘기...
2007-05-03 09:20:32
May.03
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  • 노래하고 뛰고...희귀질환을 알린다 희귀질환단체 '여울돌' 특별법 제정 촉구 이벤트 진행 김대홍(bugulbugul) 기자 ▲ 희귀난치성질환어린이 후원모임인 '여울돌'이 특별법 제정을 위한 서명을 받고 있다. ⓒ 오마이뉴스 김대홍 10만명당 43명 이하로 발생하는 병인 희귀...
2007-03-21 16:51:12
Mar.21
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  • 제 149 회 뮤코다당체 침착증 이상민 사연 김성준 사랑나눔 * M C : 허기복, 장주희 * 게 스 트: 여울돌 박봉진, 유인화 * 리 포 터: 곽지연 * 연 출: 김동민, 이주훈, 주민규 * 대 본: 도란, 강차미 스무 살까지 살고 싶어요 [뮤코다당체 침착증 앓고 있는 상민이 이야...
2007-01-24 23:40:09
Jan.24
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  • http://www.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=386891&ar_seq=9 콜센터 긴급지원, 희귀질환 도움 받으려면? [희귀질환에 희망을 ⑨] 긴급지원제도 홍보 부족 38%만 지원 김혜원(happy4) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이라고 추정하기...
2007-01-24 20:50:10
Jan.24
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  • 여울돌
  • 녹음실; KBS 본관 2층 오픈스튜디오 프로그램;내일은 푸른 하늘(AM 639 KHZ) 방송 시간; 1월 18일(목) 오후 6시-7시, 재방송 새벽 1시-2시 인터뷰 시간;20분 M.C. 범효춘 담당 PD; 이정연 작가; 방귀희 장애인들을 위한 전문 프로그램으로 제 인터뷰 전에 장애인신문 편...
2007-01-19 12:04:03
Jan.19
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  • 여울돌
  • http://life.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=384611&ar_seq= "울긋불긋한 아이 얼굴, 이민가서 고치고 싶지만" [희귀질환에 희망을 ⑥] '스터지웨버 증후군' 앓는 5살 은총이 김대홍(bugulbugul) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이...
2007-01-10 14:31:15
Jan.10
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2007-01-09 16:14:31
Jan.09
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  • 여울돌
  • [사회] [뉴스타임 현장] ‘희귀 질환자’ 힘겨운 세상 싸움 <앵커 멘트> 혹시 이런 병 들어보셨습니까? 스터지 웨버증후군, 유전성 거대 백악종.. 들어선 쉽게 알 수 없는 희귀병들인데, 이 병에 걸린 환자와 그 가족들이 지금 이중고에 시달리고 있습니다. 막대한 의료비...
2007-01-04 09:23:11
Jan.04
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2007-01-02 15:03:43
Jan.02
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  • 여울돌
  • 작성일: 2006/12/27 작성자: 시사 투나잇 - 어려운 이웃 두 번 울리는 성금 늦장 집행 얼마 전 시사투나잇 앞으로 제보가 들어왔다. 지난 5월, 희귀난치병 어린이들을 위해 모금한 성금이 수개월이 지나도록 집행되지 않아, 지원금이 절박한 가정들이 제때 도움을 받지 ...
2007-01-02 14:51:17
Jan.02
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  • 여울돌
  • 방송제목 : 희귀난치성 질환자가 대한민국에서 사는 법 국내 희귀난치성 질환자 들의 삶 조명. http://www.ebs.co.kr/Homepage/VODList.asp?progcd=0001822&menucode=0200&homepage=Y&subflag=subtop#none
2007-01-02 14:28:16
Jan.02
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  • 여울돌
  • 새로운 내용으로 개편된 '방귀희의 세상바로보기'에서는 장애계의 발전을 위해 노력하는 분들의 아름다운 이야기와 노인복지 전문가들이 풀어주는 재미있는 노인복지론, 그리고 사회단체 경험자가 들려주는 장애인에 대한 경험담 등 다양한 이야기를 들을 수 있다. 장애...
2007-01-02 12:56:14
Jan.02
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2007-01-02 12:12:40
Jan.02
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  • 여울돌
    [신문]
  • “희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 25호선을 따라 경북 청도에서 경남 밀양으로 이...
2006-11-08 09:21:31
Nov.08
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2006-11-07 17:37:36
Nov.07
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  • 여울돌
  • 다음미디어 원본기사 보기] http://blogbbs1.media.daum.net/griffin/do/blognews/life/read?bbsId=B0005&articleId=21617 희귀난치병 아이들 위해 1천5백㎞ 국토대장정 나선 두 아버지 스터지 웨버 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 은총이. 은총이 아빠인 박지훈...
2006-11-07 00:34:07
Nov.07
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2006-05-09 16:58:46
May.09
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  • 박봉진
  • 2006년 새로이 추가 선정된 신광식 군이 kbs2 TV 시사투나잇 프로그램에 3월 9일 새벽 0시 15분에 방송됩니다. 여러 장애를 갖고 있어 매월 과다한 의료비를 지출하고 있으면서도 정부의 의료지원이나 의료혜택을 못 받아 어려움을 겪고 있는 모습이 주로 방영될 예정이...
2006-03-10 16:16:56
Mar.10
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2006-02-03 10:18:50
Feb.03
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