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  • 여울돌
  • 제 149 회 뮤코다당체 침착증 이상민 사연 김성준 사랑나눔 * M C : 허기복, 장주희 * 게 스 트: 여울돌 박봉진, 유인화 * 리 포 터: 곽지연 * 연 출: 김동민, 이주훈, 주민규 * 대 본: 도란, 강차미 스무 살까지 살고 싶어요 [뮤코다당체 침착증 앓고 있는 상민이 이야...
2007-01-24 23:40:09
Jan.24
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  • 여울돌
  • http://www.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=386891&ar_seq=9 콜센터 긴급지원, 희귀질환 도움 받으려면? [희귀질환에 희망을 ⑨] 긴급지원제도 홍보 부족 38%만 지원 김혜원(happy4) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이라고 추정하기...
2007-01-24 20:50:10
Jan.24
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  • 여울돌
  • 녹음실; KBS 본관 2층 오픈스튜디오 프로그램;내일은 푸른 하늘(AM 639 KHZ) 방송 시간; 1월 18일(목) 오후 6시-7시, 재방송 새벽 1시-2시 인터뷰 시간;20분 M.C. 범효춘 담당 PD; 이정연 작가; 방귀희 장애인들을 위한 전문 프로그램으로 제 인터뷰 전에 장애인신문 편...
2007-01-19 12:04:03
Jan.19
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  • 여울돌
  • http://life.ohmynews.com/articleview/article_view.asp?at_code=384611&ar_seq= "울긋불긋한 아이 얼굴, 이민가서 고치고 싶지만" [희귀질환에 희망을 ⑥] '스터지웨버 증후군' 앓는 5살 은총이 김대홍(bugulbugul) 기자 국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 100만명이...
2007-01-10 14:31:15
Jan.10
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2007-01-09 16:14:31
Jan.09
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  • 여울돌
  • [사회] [뉴스타임 현장] ‘희귀 질환자’ 힘겨운 세상 싸움 <앵커 멘트> 혹시 이런 병 들어보셨습니까? 스터지 웨버증후군, 유전성 거대 백악종.. 들어선 쉽게 알 수 없는 희귀병들인데, 이 병에 걸린 환자와 그 가족들이 지금 이중고에 시달리고 있습니다. 막대한 의료비...
2007-01-04 09:23:11
Jan.04
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2007-01-02 15:03:43
Jan.02
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  • 여울돌
  • 작성일: 2006/12/27 작성자: 시사 투나잇 - 어려운 이웃 두 번 울리는 성금 늦장 집행 얼마 전 시사투나잇 앞으로 제보가 들어왔다. 지난 5월, 희귀난치병 어린이들을 위해 모금한 성금이 수개월이 지나도록 집행되지 않아, 지원금이 절박한 가정들이 제때 도움을 받지 ...
2007-01-02 14:51:17
Jan.02
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  • 조회 수: 5456
  • 여울돌
  • 방송제목 : 희귀난치성 질환자가 대한민국에서 사는 법 국내 희귀난치성 질환자 들의 삶 조명. http://www.ebs.co.kr/Homepage/VODList.asp?progcd=0001822&menucode=0200&homepage=Y&subflag=subtop#none
2007-01-02 14:28:16
Jan.02
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  • 조회 수: 5218
  • 여울돌
  • 새로운 내용으로 개편된 '방귀희의 세상바로보기'에서는 장애계의 발전을 위해 노력하는 분들의 아름다운 이야기와 노인복지 전문가들이 풀어주는 재미있는 노인복지론, 그리고 사회단체 경험자가 들려주는 장애인에 대한 경험담 등 다양한 이야기를 들을 수 있다. 장애...
2007-01-02 12:56:14
Jan.02
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2007-01-02 12:12:40
Jan.02
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  • 조회 수: 4345
  • 여울돌
    [신문]
  • “희귀병 앓는 아이들 위해” 1500km 도보 박지훈-박봉진씨 희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 25호선을 따라 경북 청도에서 경남 밀양으로 이...
2006-11-08 09:21:31
Nov.08
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2006-11-07 17:37:36
Nov.07
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  • 조회 수: 4069
  • 여울돌
  • 다음미디어 원본기사 보기] http://blogbbs1.media.daum.net/griffin/do/blognews/life/read?bbsId=B0005&articleId=21617 희귀난치병 아이들 위해 1천5백㎞ 국토대장정 나선 두 아버지 스터지 웨버 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 은총이. 은총이 아빠인 박지훈...
2006-11-07 00:34:07
Nov.07
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2006-05-09 16:58:46
May.09
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  • 조회 수: 7327
  • 박봉진
  • 2006년 새로이 추가 선정된 신광식 군이 kbs2 TV 시사투나잇 프로그램에 3월 9일 새벽 0시 15분에 방송됩니다. 여러 장애를 갖고 있어 매월 과다한 의료비를 지출하고 있으면서도 정부의 의료지원이나 의료혜택을 못 받아 어려움을 겪고 있는 모습이 주로 방영될 예정이...
2006-03-10 16:16:56
Mar.10
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2006-02-03 10:18:50
Feb.03
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  • 여울돌
    [신문]
  • 싸이월드(http://cyworld.nate.com) '사이좋은세상' 팀을 통해 2006년 2월2일 디지털타임스 신문에 후원사연과 봉사자 모집 기사가 나갔답니다. 싸이월드 사이좋은세상 팀의 배려 감사합니다.
2006-02-02 17:29:19
Feb.02
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  • 여울돌
  • 여울돌과 여울돌 후원 환아 가정의 무료인터넷 전화 서비스를 지원해 주고 있는 CTN텔레콤에서 2006년 1월 7일 매일경제TV를 통해 소개 되었습니다. 올려진 영상 중간부분으로 이동하시면 보실 수 있으며 후반부에는 여울돌 소개도 잠깐 나옵니다. 도네이션을 먼저 실처...
2006-01-09 16:31:13
Jan.09
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  • 조회 수: 6843
  • 여울돌
  • 오늘 아침 KBS 2TV에 후원 아동 박은총과 박건웅 등 희귀난치병 환자들이 치료비 때문에 여러가지 고통에 시달리고 있다는 현실에 대해 뉴스화되어 방송되었습니다. 오늘 저녁 8시에 다시 한 번 방송된다고 하니, 시청 못하신 분들은, 저녁 8시에 시청해주시기 바랍니다...
2005-12-13 18:29:25
Dec.13
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