• 김현아(10.5.11) - 이영양성 표피수포증 열성 - '10년선정 [필독]
  • 여울돌
    조회 수: 9656, 2011.01.12 13:58:19


  • 이름 : 김현아

    생년월일 : 2010.05.11

    진단명 : 이영양성 수포성 표피박리증 열성

     저희 현아는 개인산부인과에서 태어났습니다. 임신기간동안 제가 너무 건강했고, 먹는것 하나하나도 조심했기 때문에 당연히 건강한 아이를 낳을줄만 알고 손꼽아 기다렸습니다.

    그런데 태어나자마자 무릎밑으로 전체가 벚겨진상태로 태어나서 서울대병원 응급실을 통해, 신생아중환자실에 입원하게 됐습니다. 서울대에서 17일동안 입원해있는동안 이병에 대해서 아는선생님이 안계셔서, 정말 많이 고생했습니다.

    다리쪽만 살이 제대로 생성이 안된줄만 생각하고 있었는데, 시간이 갈수록, 온몸에 물집이 생기고, 벚겨지기 시작하면서 입안까지도 헐기시작해서 제대로 젖병을 빨지를 못하는 상황에, 서울대에선 좀더 지켜보자,조직검사를 해보자 하시면서 차일피일 미뤄지는 상황에, 강남세브란스 병원에서 조직검사를 받게 됐습니다.

    저와 시어머니랑 둘이 현아 사진과, 조직을 때어서 세브란스 피부과 선생님한테 가져가게됐는데,현아 사진을 보시더니, 바로 “수포성 표피박리증”중에서도 제일 안좋은 타입인것같다고 진단을 내리시더군요.

    자세한건 조직검사를 통해 결과를 알려주신다고 하셨는데, 그이후 일주일정도후에 결과가 “이영양성 표피박리증 열성”으로 결과가 나왔습니다..

     근데 결과 기다리는 일주일 기간동안, 현아상태가 폐렴에,세귬감염까지되는 상황에 서울대에서 새벽 6시에 전화와서, 위독하니 빨리 오라고 하더군요..

    정신없이 병원에가니..심장이 멈춰서.. 심페소생술한 상태이고..현재 인공호흡기를 하고있는 상황이라며..마음의 준비를 하라고 했습니다..

    정말 너무 많이 울기도하고, 포기도하고..마음의 준비까지 할정도였어요..

    도저히 안되겠다 싶어서, 현아 아빠랑 세브란스 피부과 선생님을 찾아가서, 상담드렸습니다.

    서울대에선 가망이 없다그러면서, 마음의 준비를 하라고 하는데, 저희는 작은희망이라도 걸고 싶으니, 세브란스로 옮겨서 선생님 밑에서 하루라도 제대로된 치료를 받아보고 싶다고 요청하여 서울대 입원한지 17일째날에 세브란스 병원으로 옮기게됐습니다.

     사진을 보시면, 전체 얼굴이 퉁퉁부어서 상처투성이에 딱지로 된사진이 세브란스로 옮기는날 찍은사진이예요~

     그때 상황이 정말 최악이여서.. 세브란스측 선생님들도 처음엔 상태가 너무 안좋다고..상황을 지켜봐야겠다고 할상황이였거든요.. 근데 다행히도 하루,이틀 지나면서 상태가 많이 좋아져서 그후 2주정도 입원한뒤 퇴원하게됐습니다..

     퇴원하게된것도 몸이 낳아서가 아니라..현재 치료제가 없으니, 물집짜주고, 세균감염되지 않게 약발라주고 붕대로 감아놓는방법밖에 없어서..저희가 드레싱하는걸 배워서 퇴원하게 됐습니다..


    좀더 빨리 세브란스병원을 알게되서..옮겼더라면..우리현아가 조금이라도 덜 아파해도 됐을텐데..라는 마음에 가슴이 너무 아프더라구요..

    서울대에선 현아가 배고프고, 아파서 울어도, 조금만 스쳐도 살이 벚겨진다는 말로 애를 방치한다는 생각밖에 들지 않을정도였거든요..그런데다, 퇴원당일날 치료비가 600만원이 나왔는데, 정말 눈물이 날것같더라구요, 정말 돈없는사람은 병원에 오지말라는 생각밖에 들지 않았고,치료내역도 다~붕대값이였어요..

    정말 현아가 좋아진 상태에서 퇴원하는것도 아니고, 다른병원으로 옮기는 상황에 병원비까지 이렇게 나오니, 너무 화가나서 정말 돈없는 사람은 병원에 오지말라는 거냐고!! 따져 물을정도였어요..><

    이런상황이 되니, 눈앞이 캄캄하고, 솔직히 세브란스 병원가는것도 겁이 나더라구요.. 앞으로 어떻게 병원비를 감당할거며, 아이상태며, 이모든상황을.. 어떻게 내가 감당할수 있을지.. 너무 힘이 들었습니다..

      현재 처음이랑 좋아진거 없이, 항상 물집이 생기고, 조금만 스쳐도 벚겨지는 상황에, 현재 다리쪽이 너무 심해서 무릎밑에까지 항상 붕대로 감아놓고 있는 상태입니다.. 입안또한 항상헐어있고..그래서 먹는것도 겨우 먹는상황인데, 정말 아플땐..종일 아무것도 못먹고 울어 지쳐 있을때도 많아요..

     지금은 아직 어리고 애기라서, 잘몰라서, 치료하지 않을때, 아프지 않을땐 정말 잘웃고 노는데, 이제 앞으로가 걱정입니다. 지레겁먹고 울지는 않을지.. 감지러움을 못참고 긁어서 상처를 내므로서 세균감염이 되지 않을지..

    이병이 손가락,발가락사이가 붙을수 있는데, 현재 왼쪽손가락에 셋째,네째손가락이 붙은상태이고, 발가락또한 엄지발가락은 밑으로 눌린상태에 5개 발가락이 제대로 생긴상태가 아니고, 붙은것도 여러개고..발톱이 없는것도, 빠진것도 여러개고.. 다행이 아직까진 손톱은 빠진상태가 아닌데.. 언제 빠질지 몰라서, 마음이 조마조마 합니다..

     앞으로, 이가 나기시작하면서 치과에, 안과에도 다녀야한다는데..겁이 납니다..

    저도 많이힘들것같아서 걱정되고..특히 현아가 몸과, 마음이 많이 아플것같아서..걱정이예요..-

     현아는 다른아이들과 달리.. 태어나면서 양쪽귀쪽이 조금 찌그러진상태였는데, 정상적인 아니였다면, 손으로 펴주면 괜찮았을텐데, 서울대병원에서 너무 겁을내고 만져주지 않아서.. 귀가 찌그려져 있는상태여서.. 귀만봐도 마음이 아픕니다..><

     마음같아선, 당장 귀랑 손가락 붙은거 수술해주고 싶은데, 병원에선.. 이런건 아무것도 아니다..그거외에도 더 안좋은상황이 올수있으니, 그런건 신경쓰지 말라는 식으로 말을 하네요..><

     아이는 점점 커가는데, 아이가 커가면서 받게될 상처들..생각만해도 겁이나서..밖에 나가는것도 겁이 납니다.

     현재 애기아빠네 회사 사정으로 인해 회사를 그만둔상태여서..제가 처음 현아 낳고 출산휴가를 3개월 다녀온뒤, 건강한 아이였다면, 어린이집에라도 보낼생각이였는데.. 아픈아이라.. 보낼곳이 없어서 바로 퇴사하려고 했었는데, 상황이 이렇게되다보니, 제가 현재 직장을 다니고 있는 상황이고요

    애기 아빠는 일자리를 알아보고 있는 상태입니다..


    저희도 함께할수 있었음 좋겠다는 생각이 들어서 신청하게 됐습니다.

    단기적인것이 아닌, 지속적인 인연으로 함께할수 있는게 현아한테도 좋겠다는 생각이 들더라구요..

    지금 이모든상황이..저희랑은 별개이고, 남에일이라고만 생각했던 일들이..저희한테 닥치고 보니까..

    이젠 안좋은 모든일들이 남에 일 같지 않고, 내일인것만같은 생각이 들고, 또다른 일이 생기는건 아닌지 항상 마음이 조마조마합니다..><

    분명, 저희보다 환경이며, 더 많이 안좋은 아이들도 많을거라 생각합니다..

    저희가족모두가..몸과마음이 상처받지 않고 현아가 건강하게 자랄수 있도록, 기회가 된다면 여울돌이랑 함께 했음 좋겠습니다..

     

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댓글 2 ...

  • 김진아

    2011.01.12 16:26

    여울돌 스텝 입니다.. 한아이의 엄마로.. 현아의 모습이 너무 아픕니다..
    부모님 또한 얼마나 맘이 아프시고 힘드실지... 가슴이 메어지네요...
    같은 가족이 되어 너무 반갑고.. 현아를 위해 기도할게요..
  • 권동훈

    2011.01.13 09:58

    안녕하세요. 현아와 그 가정에 축복이 넘치기를 기도하겠습니다.
    항상 즐거움과 감사가 넘쳐나기를...
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