• 보도자료] 복지부 - 4대 중증질환 보장강화 확대 극희귀질환 등 건강보험 본인부담 대폭경감
  • 여울돌
    조회 수: 789, 2016.02.25 16:45:56
  • 환자 본인부담률 10%로 경감 연간 약 8,500여명 추가 혜택 기대

    #보건복지부 보도자료 원문 - http://www.mohw.go.kr/front_new/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&page=1&CONT_SEQ=330168


    보건복지부(정진엽 장관)는 “4대 #중증질환 보장강화” 확대에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해질 것이라고 밝혔다.

    (사례 1) 알라질 증후군을 앓고 있는 K군(남/15세)은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요하며, 극심한 가려움증과 간경변으로 잦은 입·퇴원을 반복하면서 연평균 607만원을 본인부담금으로 지불하였으나, 산정특례 적용으로 연평균 240만원을 부담

    • ☞ 알라질 증후군(Alagille's syndrome) : 간내 담도 수가 현저하게 감소하여 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반. 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어려움

    (사례 2) 강직인간증후군을 앓고 있는 A씨(여/39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직, 척추 변형 등으로 약물치료를 하였으나, 증상 악화로 입원. 산정특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담하여야 하나, 특례 적용으로 약 445만원을 부담

    • ☞ 강직인간증후군(Stiff-man syndrome) : 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환, 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하나 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았음

    #희귀질환 #산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도*로,

    * (일반) 외래 30~60%, 입원 20% → (희귀) 외래·입원 관계없이 10%

    이제까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정하여 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서 적용하고 있었다.

    그러나, 유병율이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요하여 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다.

    이에 따라, 복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안하여 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련하였다고 밝혔다.

    이의 시행을 위하여, 그간 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인(붙임 1)하고,

    질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환(붙임 2)에 대해 우선 혜택을 부여하기로 하였다.(연간 대상자 약 8,500명 이내)

    - 따라서, 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.

    아울러, 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링하게 되며,

    - 필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이라고 밝혔다.



    <극희귀질환 산정특례 적용 절차>

    상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안하여 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다.

    판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 “희귀질환 전문가 위원회”를 활용하여 일관성 있게 특례를 적용할 예정이며(연간 대상자 50명 이내 예상),


    1년마다 재등록 여부를 심사하여 그동안 진단이 된 환자는 “상세불명 희귀질환”에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.



    <상세불명 희귀질환 산정특례 적용 절차>

    복지부는 의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며(본인부담 면제), 금번 희귀질환 산정특례 확대로 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소되고,

    국내 희귀질환 진단 정보를 공유하여 진단의 정확성과 신속성을 높이는데도 기여하게 될 것이라고 밝혔다.




    1. 승인 의료기관 현황

      연번

      의료기관명

      소재지

      1가톨릭대서울성모병원서울 서초구
      2고려대학교의과대학부속구로병원서울 구로구
      3삼성서울병원서울 강남구
      4서울대학교병원서울 종로구
      5한양대학교병원서울 광진구
      6서울아산병원서울 송파구
      7연세대학교세브란스병원서울 서대문구
      8순천향대학교 부천병원경기 부천
      9아주대학교병원경기 수원
      10양산부산대학교병원경남 양산
      11인제대학교 부산백병원부산 부산진구
      12경북대학교병원대구 중구
      13대구가톨릭대학교병원대구 남구
      14충남대학교병원대전 중구
    2. 극희귀질환 리스트
      연번

      질환명

      영문명

      1알스트롬 증후군Alstrom Syndrome
      2ARC증후군ARC syndrom
      3Cowden 증후군Cowden syndrome
      4Dent 질환Dent diseases
      5GLUT1결핍증Glucose transporter type1(GLUT1) deficiency
      6KID 증후군KID(Keratitis-ichthyosis-deafness) syndrome
      7가부키 증후군Kabuki syndrome
      8강직인간증후군Stiff-man syndrome(Moersch-Woltman syndrome)
      9고함-스타우트병Gorham-Stout disease(GSD)
      10굴지형성이상Campomelic dysplasia
      11다발성 골단 형성이상Multiple epiphyseal dysplasia, MED
      12단순성 표피 수포증Epidermolysis bullosa simplex, EBS
      13데니스-드래쉬 증후군Denys-Drash syndrome
      14두개골간단형성부전증Craniometaphyseal dysplasia
      15라스무센뇌염Rasmussen's encephalitis
      16랑거 기드온 증후군Langer-Giedion syndrome
      17밀러-디커 증후군Miller-Dieker syndrome
      18바르덴부르크 증후군Waardenburg syndrome
      19선천성 무거핵구성 혈소판감소증Congenital amegakaryocytic thrombocytopenia
      20알라질 증후군Alagille syndrome
      21알렉산더병Alexander disease
      22앤틀리-빅슬러증후군Antley-Bixler syndrome
      23어린선(선천성 비늘증)Congenital Ichthyosis
      24에드하임-체스터병Erdheim-Chester disease
      25장림프관확장증Intestinal lymphangiectasia
      26주버트 증후군Joubert syndrome
      27지텔만 증후군Gitelman Syndrome
      28카나반병Canavan disease
      29카다실Cadasil
      30큐라리노 증후군Currarino syndrome
      31크론카이드 카나다 증후군Cronkhite-Canada syndrome, CCS
      32터프팅장증tufting enteropathy(interstinal epithelial dyspalsia)
      33패리-롬버그병Parry-Romberg disease
      (Progressive hemifacial atrophy)
      34표피박리각화과다증Epidermolytic hyperkeratosis
      (선천성 수포성 비늘모양홍색피부증)(congenital bullous ichthyosiform erythroderma)
      35프레이저 증후군Fraser syndrome
      36헤이-웰스증후군Hay-Wells syndrome
      (Ankyloblepharon-ectodermal defects)
      37알란헌든증후군Allan-Herndon-Dudley syndrome(AHDS)
      38윌프-허쉬호른증후군Wolf-Hirschhorn syndrome
      39팰리스 터-킬리언 증후군Pallister - killian syndrome
      40코헨증후군Cohen Syndrome
      41진행성 가족성 간내 담즙정체증Progressive familial intrahepatic cholestasis
      42슈바크만증후군Schwachman-Diamond syndrome
      43Adult-onset leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented gliaAdult-onset leukoencephalopathy
      with axonal spheroids and pigmented glia
      44선천성 고인슐린혈증Congenital hyperinsulinaemia
    3. 자주하는 질문
      Q1. 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자의 경우 승인된 의료기관에서만 산정특례가 적용되는지?
      A. 산정특례 등록은 승인된 의료기관에서만 가능하나, 산정특례 코드를 받은 후에는 어느 의료기관에서나 해당 질환에 대한 산정특례 적용 가능. 따라서 원래 이용하던 의료기관에서 승인 의료기관으로 등록 신청을 의뢰하고 진료, 등록 후 다니던 의료기관을 다시 이용하는 것도 가능

      Q2. 상세불명 희귀질환은 어떤 경우를 말하는가?
      A. 임상양상 및 검사결과가 기존에 알려져 있는 질환과 부합하지 않아 전문가들조차 특정질환으로 진단하기 어려운 경우에 해당됨

      Q3. 상세불명 희귀질환의 등록 절차는?
      A. 진단 노력에도 불구하고 확진이 되지 않은 환자는 승인 의료기관으로 진료 의뢰. 승인 의료기관 담당의는 진단 기준 리뷰를 통해 진단이 명확하지 않다고 판단될 경우 관련 자료와 함께 공단에 신청. 질병관리본부 전문가 위원회에서 “상세불명”으로 판정된 날부터 특례 적용

      Q4. 의료기관 추가 승인 계획은?
      A. 진단의 난이도와 전문성을 고려하여 그간 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영한 경험이 있는 상급종합병원 13개 기관에 대해 승인. 추후 제도 정착 정도를 모니터링한 후 하반기에 공단을 통해 추가 승인 절차 진행

      Q5. 확정된 44개 질환 이외의 극희귀질환에 확대 계획은?
      A. 극희귀질환에 정보가 한정적이므로 검토에 시일 소요. 우선 시급성이 높은 질환부터 선정하였으며, 매년 주기적으로 수요 조사 및 검토를 통해 확대할 예정
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3 여울돌 5439 2009.02.24
2008년 12월31일 질병관리본부에서 파악해 보고 한 국내 시도별 희귀난치성질환자 수 집계 자료 입니다. 관계부처와 의료기관의 적극적인 실태 파악 노력과 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자 분들이 좀더 오픈된 마음으로 동참해 준다라면 조금씩 개선되리라 기대해 봅니...
2 여울돌 6453 2008.12.18
http://www.mw.go.kr보건복지가족부에서 2008년 발표한 의료비지원 대상 질환 코드와 병명 자료 입니다. 엑셀파일과 아크로배트 PDF파일을 첨부해 드리오니 둘중 아무 파일이나 다운 받으셔서 확인 가능하며 컴퓨터 키보드 " Ctrl " 버튼을 누른채 키보드 " F " 버튼을 ...
1 박봉진 8922 2005.06.22
희귀난치병은 치료제나 치료방법이 현재로서는 없는 질환이기에 일회적인 관심과 후원은 무의미 하답니다. 편견... 지금까지 여울돌에서 후원하는 희귀난치병 어린이들과 도움이 절실히 필요한 소외된 극빈층의 가정을 관련 매스컴(TV, 라디오, 지면 언론, 인터넷 언론)...
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