• 12년 네이버해피빈 연재글 - 나눔실천 희망바이러스 [소개]
  • 여울돌
    조회 수: 3216, 2012.09.05 13:37:49
  • ‘희귀⋅난치성질환’에 대해 이해하기 쉽게

    글. 여울돌대표 박봉진

     

     

     

    귀난치성질환(The rarity incurableness disease)이란?

     

    흔히, ‘희귀난치병’이라고 불리는 ‘희귀⋅난치성질환’

    현재 의료기술로는 치료제나 치료방법이 없어서 완치는 못하고,

    병으로 인해 생력을 잃거나 더 이상 악화 되지 않도록  제한된 의료서비스를 받는 병을 말 합니다.

    참고로 ‘희귀⋅난치성질환’과 혼동하기 쉬운 ‘난치병’은 치료제, 치료방법이 있지만, 완치 성공률이 낮은 암과 같은 병을 말합니다.

     

    우리나라 보건복지부에서는 ‘희귀⋅난치성질환’에 대한 판정을 병이 발생하는 확률인 ‘유병률’로 구분하며,

    유병률이 2만명 이하의 질병이면서 인구 10만명 당 43명(약 2,326명 당 1명꼴) 이하로 발생하는 것을

     ‘희귀⋅난치성질환’으로 분류하고 있습니다. 

     

    세계보건기구(WHO)에 의하면 전 세계적으로 약 5,000가지 이상의 ‘희귀⋅난치성질환’이 있다 라고 보고하고 있으며,최근 들어 환경오염, 기후 변화에 따른 환경적, 유전적 요소의 ‘희귀⋅난치성질환자’들이 점차 늘어나고 있는 추세여서 일반인들의 관심이 더욱 필요할 때입니다.

     


    ‘희귀⋅난치성질환’에 대한 국내 현실

     

    보건복지부 질병관리본부에서는 2012년 1월 기준으로 유병률이 높은 134종의 ‘희귀⋅난치성질환’에 대해서만 보호 적용 대상(2009년 7월 산정특례법 적용)으로 지정해 의료보호 혜택을 주고 있습니다.
    하지만, 유병률이 너무 낮고, 국내 환자 수가 너무 적어 134종 보호 대상이 안되는 병은 의료보호 혜택을 못 받습니다. ‘희귀⋅난치성질환’ 과 관련된 약은 대부분 수입약품이여서  일반적인 보험 적용도 되지 않아 의료보호 혜택을 못 받는 환자들의 경우 경제적으로 의료비 지출 부담이 커져 이로 인한 가족해체의 경우도 있습니다.

     


    ‘희귀⋅난치성질환’어린이 후원 단체 여울돌


     

      치료제나 치료방법이 없는 병의 특성 상 ‘희귀⋅난치성질환’환자들은 꾸준한 관심과 도움이 필요합니다. 특히, 병을 앓는 대상이 어린이 이라면 더욱 더 우리 사회의 관심이 필요하지 않나 라는 취지에서

    2002년 12월, ‘여울돌’단체가 당시 27살 박봉진(사회복지사) 대표와 젊은 대학생, 직장인들이 모여 함께 만들어져 현재까지 11년 동안 유지를 해 오고 있습니다.

     

    여울돌의 운영방식을 기존의 여러 단체, 기관과 달리 기부자분들의 후원금 전액을 후원 아동들을 위해 100% 사용하고 있습니다.

    또한, 모든 스텝들과 봉사자 분들이 무보수로 활동하며, 후원 내역에 대해서는 매년 여울돌닷컴 (http://yeouldol.com) 홈페이지를 통해 공개해 투명하게 운영하고 있는 단체입니다.

     

    여울돌커뮤니티

    여울돌닷컴(http://yeouldol.com), 페이스북(http://facebook.com/yeouldol), 트위터(http://twtkr.com/yeouldol)


      

     

    여울돌의 다양한 나눔 실천 사례

     

    실천 사례1. - 환아 가정 소재 도서 기획
    아픈 아이가 있는 가정들은 1년이 지나고, 5년이 지나고 10년이 지나면 그 가정이 겪은 사연들이 정말 한 권의 책이 되기에 충분해집니다. 건강한 일반인들이 겪지 못하는 환아가정의 이면, 억울함, 슬픔, 그 가정 만의 소소한 기쁨 등 이런 소재들이 책으로 만들어져 판매된 수익금은 그 가정의 후원금으로 돌아가도록 여울돌에서 기획해 출판사의 도움으로 도서를 출간하기 시작했습니다.

     

    2003년 5월 ‘유리공주’로 많은 사랑을 받았던 후원 아동을 소재로 기획한《엄마, 아파서 미안해》도서 출간

    2012년 1월 은총아빠와 은총이의 철인3종 경기 도전이야기를 두 번째로 기획한 《우리 은총이》도서 출간

     

     

    실천 사례2. - 환아 가정 지상파 방송 프로그램 연결하기
    여울돌은 무보수로 운영하기에 작은 사무실 조차 없는 순수 비영리 NGO 단체입니다.
    여울돌에서 지원하기에 어려운 큰 금액의 병원비나 수술비는 아픈 아이를 소재로 다뤄지는 지상파 방송 프로그램 제작진과 조율해 환아 가정을 연결시켜 필요한 병원비가 조성될 수 있도록 해주고 있으며, 간혹, 여울돌의 후원가정이 아니더라도 도움이 필요한 경우 연결을 해주고 있습니다.


    연결사례 프로그램 종류 -‘희망TV24’, ‘사랑의 리퀘스트’, ‘인간극장’,‘세상에서 가장 아름다운 여행’,‘닥터스’, ‘희망풍경‘, 외 다수 프로그램

     

     

    실천 사례3. - 환아 가정 수술비 지원 해피빈 모금함 개설
    여울돌 후원하는 아동들 중 특정 아동을 후원하고 싶어 하시는 분들을 위해 각 아동의 후원계좌를 열람해 후원자 분들이 여울돌을 걸치지 않고 직접적인 후원을 할 수 있도록 돕고 있습니다.

    또한, 2008년 네이버 해피빈 사이트에 여울돌 해피로그를 개설 한 이후에는
    네이버 해피빈재단의 도움으로 각 아동들의 건강상태에 맞춰 활동보조기구, 수술비, 병원비에 대한 모금함을 매년 상시로 만들어 네이버를 이용하시는 네티즌 분들의 도움을 모아 다양한 지원을 실천하고 있습니다.

     

     

    실천 사례4. - 이웃 단체를 통한 ‘희귀⋅난치성질환’홍보와 기부금 조성 활동
    여울돌에서는 2002년부터 2005년도까지 여울돌이 직접 기획한 콘서트, 인형극, 비보이 공연, 사진전 등 다양한 문화공연을 통해 ‘희귀⋅난치성질환’ 을 일반인들에게 알리고, 공연을 통한 후원금으로 후원아동을 지원해왔었습니다. 하지만, 2006년부터는 여울돌 후원 아동들 외에 보다 많은 ‘희귀⋅난치성질환’들에게 의료보호 혜택을 주고자 특례법 제정 서명운동을 하여 보건복지부에 전달하는 등 정책개선 활동에 힘을 더 쓰고 있습니다.

      기존 문화공연 활동에 대해서는 이웃단체인 ‘70-80 통기타밴드 아이사모’, '엠보트 엔터테이먼트' 등의 도움으로 지속적인 ‘희귀⋅난치성질환’홍보 활동과 후원금을 조성해 지원을 하고 있습니다.

     

     

     

    실천 사례5. - 헌혈증 나눔 캠페인
    백혈병 환자 분들이나 급한 수술에는 수혈이 필요합니다. 하지만, 수혈을 위해서는 병원에서 혈액을 구매해야 하는데 경제적으로 어려워 이를 힘들어 하시는 환자 분들이 있습니다. 여울돌에서는‘희귀⋅난치성질환’ 지원활동 외에도 건강한 분들이라면 누구나 동참할 수 있는 헌혈증 나눔 캠페인을 2002년도부터  전개해 여울돌에 헌혈증을 기증해주시면 헌혈증을 필요로 하시는 분들의 확인 절차를 걸쳐 헌혈증을 보내드려 혈액 구입하는 데에 도움을 드리고 있습니다.

     

     


    나눔⋅실천 희망바이러스가 퍼지길

     

    저는 벤처기업에서 수년간 기획 쪽 업무를 보다가 현재 교육기관에서 일하는 평범한 직장인입니다. 그리고, 후원 가정들에게 좀 더 체계적인 지원을 해주고자 2009년 사회복지사가 되었습니다.
    같은 해 12월, 평소 야맹증이 있었던 저는 ‘망막색소변성증(RP)’ 판정을 받았습니다. 

    이 병은 점차 시력을 잃게되는 ‘희귀⋅난치성질환’ 입니다.

     

    ‘희귀⋅난치성질환’ 과 장애를 갖은 사람들은 그 병을 잘모르는 사람들에게 오해나 편견으로 상처를 받곤 합니다. 그래서 더욱 상처에 두려워 하거나 스스로 의료진과 사람들 앞에 위축이 되어 자신의 아픔을 누군가에게 말하거나 도움을 먼저 청하길 주저 합니다.

     

    2006년 은총 아빠와 단둘이 1500km 국토대장정을 완주하면서 많은 분들에게 ‘희귀⋅난치성질환’을 알리고 정책개선 확대를 위한 서명운동을 받아 보건복지부에 전달한 후에야

    저 역시 제가 ‘희귀⋅난치성질환’ 을 앓고 있음을 처음으로 용기내어 주변 사람들에게 오픈하기 시작했습니다. 오픈하니 마음이 편해지더라구요.

     

     

     

    여울돌은 단순히 13명의‘희귀⋅난치성질환’ 어린이들 만을 돕는 단체가 아닙니다.

    일반 분들에게 좀 더 다양한 나눔 실천 방벙을 제시하고, 도움을 주고자 하는 분의 순수한 마음이 도움을 필요로한 이들에게 그대로 전달되도록 사랑의 징검다리 역할을 하는 단체입니다.

     

    몸이 아픈 사람들은 몸이 아프지 않은 건강함이 얼마나 큰 축복인지 잘 알고 있습니다.
    대표인 저나 여울돌 단체가 ‘희귀⋅난치성질환’ 어린이들을 지금까지 후원해 온 게 아니라

    이 글을 읽는 건강한 여러분 한 분 한 분의 따뜻한 마음이 모여져 ‘건강한 나눔 실천’ 이 되어져 왔기에 지속적인 후원이 가능했음을 알고 있습니다. 항상 여러분 모두에게 진심으로 감사 드립니다.

     

    네티즌 여러분들의 지속적인 나눔 실천의 바이러스가 계속 이어지도록

    여울돌과 제 시력이 허락하는 한 ‘희귀⋅난치성질환’ 을 알리고, 아이들을 위한 책을 기획하고, 다양한 방법 여러분들의 나눔 칠천을 이어가겠습니다.

     

    네이버 여울돌해피로그  http://happylog.naver.com/yeouldol 

     

     

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