• 의료자문] 김윤식 위원 위촉 - 희귀제약 의료정보 번역 [고문·자문위원]
  • 여울돌
    조회 수: 1409, 2014.08.21 16:20:11
  • 140820_김윤식-의료자문위원2.jpg


     

    2014년 7월 21일자로

    사단법인 여울돌 기관의 희귀 의약품 및 치료제 해외 정보를 전문 번역해 주실 김윤식 님을 의료자문위원으로 위촉하여

     

    8월 20일 여울돌 사무실에서 위촉장 전달을 해드렸습니다.

     

     

    세계보건기구(WHO)에서는 희귀난치성질환을 대략 5,000여개로 파악하고 있으며

    2014년 현재 한국에서는 134여종 희귀질환 군에 대해서만 특례코드를 적용해 의료보험 혜택을 주고 있습니다.

     

    하지만, 병원의 규모에 상관 없이

    의사 분들의 전공 분야가 다르고 희귀난치성질환은 유병률(질환자수)이 대부분 낮아

    의료진 분들도 해당 질환 정보에 생소해해 환아의 보호자 분들이나 환자 분들에게 병에 대한 시원한 답변을 못줘

    환자나 가족분들이 답답할 때가 많습니다.

     

     

    국내의 경우 유병률이 낮은 희귀질환은 더욱 더 치료제 개발보단 악화되지 않게 하는 치료나 재활에만 초점이 맞춰져 있고

    해외에서 개발된 희귀약품이 있다 하더라도 법적인 절차가 너무 까다롭고 의료보험 처리되는 기준도 까다롭다보니 희귀질환자 분들이 쉽게 접할 수 가 없습니다.

     

    하다못해 해외 치료제 개발 의료 정보를 알아보고 싶어도

    전문의료 정보는 해외에서도 일반 포털사이트에 검색되지 않고 대부분 의료전문 용어와 영어와 같은 원어로 서술되어 있다보니

    언어 전공자라 하더라도 쉽게 번역을 못하니 일반 환자 가족들은 정보를 못접해 거의 대부분 의료진의 소견에만 의지해야 하는 게 현실입니다.

     

     

    이번에 여울돌에서 위촉한 김윤식 님은 올해 60세로

    2009년 전격성 간경화로 인해 간이식수술을 받으신 후  은퇴하고 건강회복에 전념한 다음해

    2012년 국내제약업체와 영국의 IDIS 라는 희귀의약품 전문회사와의 약품공급사업에 몸담게 되면서

    희귀질환자 분들의 여러가지 어려움을 알게되었고 기독교인으로서 조금이라도 도움이 되고 싶은 마음에 여울돌에 연락을 주셨습니다.

     

     

    본 기관은 김윤식 님을 제약부문 의료자문위원으로 위촉하고

    유병률이 높아 쉽게 치료제 개발 소식을 접할 수 있는 희귀질환 정보 보다는

    유병률이 낮지만, 해외에서 치료제 개발을 하고 있는 의료 정보를 찾아 번역해

     

    1차적으로 여울돌 후원 아동의 보호자에게 제공하며

    2차적으로 여울돌 기관을 후원하시는 후원자 분들에게 제공하며

    3차적으로 더 많은 사람들이 알아야 할 필요성이 있다 사료되는 정보는 김윤식 자문위원님과 여울돌 기관의 저작물로 열람할 예정입니다.

     

     

    여울돌 기관은 2002년 설립해

    2009년 희귀질환자 특례법이 제정 되기 전까지 법제정 촉구 정책(서명, 보도활동)운동을 지속적으로 해왔으며

     

    2014년 8월부로

    희귀질환자와 가족분들이 정말 궁금해 하고 필요로 하는 해외 치료제 개발 및 희귀질환 의학소식을 전문 번역해

    환자분들과 가족분들 입장에서 현실적인 희망을 만들어 드리는 데에 또 다른 징검다리 역할을 해 나가고자 합니다.

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