• 천가영(04.12.21) - 만성가성장폐쇄증후군 - '07년선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 19495, 2007.08.27 16:25:58


  • 관리담당 : 전남 여울돌(광주소재)
    거주지역 : 전남 광주시


    질 환 명 - 만성 가성 장 폐쇄 증후군(MMIH : Megacystis Microcolon Intestinal Hypoperistalsis Syndrome)
          또는, 만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction)


    질환코드 : K59.81
     
    영향부위 체내 : 대장, 소장

    증       상 : 구역, 구토, 배변 습관의 변화 등, 복부 팽만, 복통, 체중 감소

    원       인 : 위장관의 평활근 또는 신경의 기능 이상
    진       단 : 임상증상, 혈액검사, 단순복부촬영, 바륨조영술, 고위관장법(enteroclysis), 압력계검사(manometry), 직장점막 조직검사 등
     
    치       료 : 약물치료, 대증치료, 식이요법, 수술적 치료

    특례코드 : 없음
    의료비지원 : 미지원


    진단병원 : 서울대학교병원
    치료병원 : 조선대학교병원(광주소재)



    [현재 상태 - 2007년 7월 방문 후기 기준]
    올해 30개월이라는 가영이는 책을 무지 좋아하구
    뽀로로(스텝분들은 아이들 프로그램도 EBS통해 종종 봐주세요 ^^) 같은
    사람, 동물 캐릭터를 좋아한다라고 하네요


    처음에는 낯가림에 말도 안하고 투정을 부리던 가영이가..
    휴대폰으로 사진을 찍는 순간 돌변하더라구요
    투정부리며 울기까지 하다가 사진 찍어 준다라니깐 자연스레 포즈를 취하는 모습이
    정말 사랑스럽기만 했답니다.


    이쁜짓~~~


    하면 사진속처럼 오른손가락을 볼에 대구


    뽀뽀~~~


    하면 보통 연예인들이 손가락에 입술을 대어 관중에 날리는 포즈를 취하는 바람에 스텝들 모두 한바탕 웃었다죠.

    가영이의 병은.. 일반인들보다 장 활동이 뎌디고 소화흡수력이 떨어져
    음식물을 아무거나 먹지 못하는 것과(죽과 과일 종류)
    대소변을 잘 누지 못해 일주일에 2회 정도의 관장을 하는 상황이라고 합니다.


    먹는 양이 적다보니 그만큼 운동량도 적어 걷는 건 싫어하구 대신
    양반다리로 앉아 종일 책이나 텔레비전에서 드라마를 보는 걸 좋아한답니다.

    현재 몸무게는 9.3kg정도이구 또래에 비해서도 체격이 작은 편이구요


    아직 보복부에서 정한 희귀질환코드에 맞지 않아 의료보호혜택은 받지 못하는 상태라고 합니다.


    아버님은 개인이 운영하는 치과에서 의치를 만드는 일을 하시구
    가영이 위로는 천재영이라고 6살난 오빠가 있는데 가영이의 장기 입원으로
    아버님이 출근하는 길에 어린이집 종일 반에 맡기고 퇴근할 때 데려온다라고 하니
    정서적인 부분이나 애정결핍적인 부분을 염두해야 하지 않을까 싶습니다.


    다행히 아직 동생 가영이에 대해서는 오빠 역할을 잘해준다라고 하네요

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