• 이동화(130509) - 리이(리씨) 증후군 - '14년12월선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 1338, 2015.01.19 17:33:23
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    환아이름 : 이동화
    생년월일 : 2013.05.09
    질환코드 : G31.81
    질 환 명 : 아급성 괴사성 뇌병증[리이](Leigh’s Disase) = 리씨 증후군
    장애여부 : 뇌병변 1급, 호흡기 장애
     
    영향부위 체내 : 심장 
                 체외 : 근육 눈  
    증    상 : 계속되는 울음, 구토, 근육긴장도감소, 발달장애, 발작, 보챔, 시력저하, 식욕 상실, 전신허약, 젖산산증, 호흡기 
    원    인 : X-연관(X-linked) 열성 형질로 유전, 상염색체 우성 또는 열성으로 유전, 유전성 효소의 결핍 
    진    단 : 혈액검사, 전산화CT, MRI 
    치    료 : 티아민(Vitamin B1) 또는 티아민 유도체(Thiamine derivatives)의 투여, 식이요법, 유전상담 
    특례코드 : V208  
    의료비지원 : 지원  

      
    현재상태 : 2014년 9월 강남세브란스 병원에서 외래를 본 후 다음날 23일 감기 증상으로 응급실를 통해 입원해 두달 넘개 있다가
    치료 받던 중 응급상황이 발생해 기관절개술 후 인공호흡기를 현재까지 이용하는 중입니다. 12월 5일 퇴원 후에도 경기
    가 있어
    현재까지 내원으로 진료 및 치료 중입니다.


    2014년 12월 신청 접수사연
    1년 7개월된 남아로 참 예쁜 미소를 간직한 아이였는데
    돌잔치 이후 우리에게 엄청난 일이 생긴 후로 모든 삶이 바뀌였습니다.
    실의에만 빠져있다가 내아이를 위해 할 수 있는 것이 무엇이 있을까 생각하던 중 세브란스 입원 중 같은 병실로 입원하게 된 
    김시후 어머님을 통해 여울돌이라는 단체를 알게되었고 어린 동화를 위해 희망을 만들어주고 싶어 사연을 접수 합니다.


    2015.01.17 최종 선정 가정 방문 - 방문자 박봉진 대표, 홍경화 이사
    결혼 3년 만에 시험관아기로 어렵게 갖은 동화는 2013년 5월 태어나 보통의 아이들 처럼 잘 성장했으나
    돌 무렵 심하게 울고, 아파 수원 아주대학교 병원 진료를 받았으나 좀 더 전문적인 병원으로 옮길 것을 권유 받아
    세브란스 병원으로 옮겨 현재까지 입원과 내원 치료를 반복하고 있는 상태입니다.

    돌 이후 세브란스 병원에서 최종 리이(=또는 리씨)증후군 판정을 받았으며
    현재 수면 중에는 무호흡 상태가 되어 집에서도 잘 때는 산소호흡기를 사용중입니다.

    너무 어려 무호흡이나 아플 때 스스로 가래를 뱉지 못하다보니 
    기관절개술로 관을 심어 엄마가 매일 석션기로 24시간 동화를 케어 중에 있습니다.

    음식 섭취를 원활하게 하지 못해 콧줄로 음식물을 주고 있으며
    현재도 혼자 앉거나 서지는 못하고 누워서 케어를 받고 있습니다.
    작년 12월말 퇴원 해 집에서 생활하면서 컨디션이 조금씩 좋아져 행동 반응이 나아져 보인다고 합니다.

    3교대 근무를 하는 동화 아빠의 직업 특성 상 쉬는 날도 동화를 엄마 혼자 케어 할 때가 많아 힘들지만
    동화에 대해 아픈 것을 조금씩 인정하려 노력중이고 긍정적으로 생각하려해 최근에는 조금씩 마음을 잡아가고 있는 상태입니다.
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