• 민지원(120419) - 상세불명 다운증후군 - '15년07월선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 1309, 2015.07.09 19:27:39
  • 150709_민지원.jpg


    거주지역 : 경기 김포

    환아이름 : 민지원

    생년월일 : 2012.04.19


    질환코드 : Q90

    질 환 명 - 상세불명 다운증후군(Down’s syndrome) 외 선천성 심장질환, 합지증

     
    영향부위 - 체내 : 갑상선 대장 생식기 소장 식도 신경 심장 십이지장 이자 폐 혈관(혈액) 
                     체외 : 골격 귀 근육 눈 입 척추 코 피부

    증       상 : 특이한 외모, 지능저하, 심장의 선천성 기형 등

    원       인 : 21번 염색체의 세염색체증

    진       단 : Triple Test(트리플 검사 또는 기형아 검사), 염색체 검사
    치       료 : 다양한 장기와 연관된 증상이 있어 의사를 비롯한 전문가들의 다학제적인 노력이 필요함. 증상에 따른 대증요법


    특례코드 : V159

    의료비지원 : 지원


    발병시기 : 2012년 출생시

    진단병원 : 서울순천향대학병원



    【 현재상태 】
    심방중격결손 시술 및 합지증 분리수술을 한 상태



    【 2015년 6월 신청 접수사연 】

    2012년 4월 우리가족에게 새식구가 생겼습니다.

    하지만, 태어나자마자 지원이는 적혈구 과다증과 산소결핍으로 신생아 중환자실에 있어야만 했고

    합지증과 심장에 구멍이 생긴 상태였습니다.


    병원에서 퇴원하면서 알게되었습니다. 지원이가 다운증후군이라는 사실을 ······ 


    누구에게나 일어날 수 있지만 우리에게 일어날거라곤 생각하지 못한 일

    하늘이 무너지듯 마음이 무너져 내리고 악몽같은 고통의 시간들을 보냈습니다.


    하지만 곧

    지원이가 하나님의 특별한 선물임을 알게 되었습니다.


    2015년에 심박중격 결손을 막는 시술을 하고 합지증 분리 수술을 했습니다.
    켈로이드성 피부라 흉터가 증식해 다시 손가락 사이가 조금씩 차오지만요.
    청력도 왼쪽이 물이차서 좀 떨어졌지만 감사하게 물이 말랐다는 얘기 들었구요.

    여울돌과 좋은 인연이 될 것에 기대하며 기도합니다.

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