• 창세(14년 12월생) - 단장증후군 외 2종 질환 - 16년 09월 선정 [해외후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 466, 2016.10.04 10:56:00
  • 1609_ch_창세.jpg



    거주지역 : 몽골 국적 / 서울 강동구 거주

    환아이름 : 창 세

    생년월일 : 2014년12월생


    질환코드 : K91.2

    질 환 명 - 주 진단 단장 증후군[ Short bowel syndrome ]
               그외 질환 : 선천성 복벽파열증, 소장폐색, 장흡수 장애


    증       상 : 영양실조, 흡수장애

    원       인 : 소장의 광범위 절제 또는 선천적 저형성

    진       단 : 수술 소견 혹은 방사선학적 진단

    치       료 : 정맥영양, 식이요법, 수술적 치료 및 호르몬 치료


    산정특례코드 : 없음

    의료비지원 : 미지원 



    단장 증후군 상세 의료 정보 - http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/disease.gst?method=detailView&curPage=1&searchKind=DNAME&mediExpenses=&searchWord=%EB%8B%A8%EC%9E%A5%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0&NO_DISEASE_CODE_SEQ=557&potalDis=E


    진단의료기관 : 삼성서울병원



    【 2016년 현재 건강상태 】
    창세가 태어났을 때 기형 증상이 있었습니다.
    태어나자마자 소장을 자르고, 장루복원수술을 했습니다.

    그 이후로 지금까지 10번의 수술을 진행하면서 잦은 금식으로 태어나 지금까지 입으로는 분유를 안먹습니다.
    배에 위로관을 가지고 있어 하루 200cc 특수 분유를 넣어주지만 흡수가 안돼 바로 설사를 하곤 합니다.
    매일 24시간 동안 중심정맥관으로 영양제 맞으며 지내고 있습니다.

     
    깨끗한 집에서 살아야 하는데 타국에 와서 공부를 하는 학생신분이다보니 여의치 않아 균 감염에도 쉽게 되는 편입니다.
    16년 4월-6월 사이에만 3번이나 감염되어 입원 진료 받고 수술까지 했었습니다.
    지금은 2주에 한번 외래 진료 보면서 피검사하고 영양제 타 옵니다.



    【 후원지원 신청사연 】
    안녕하세요  저는 몽골에서 온 유학생이자 창세의 엄마 입니다.
    2008년에 한국에와 대학교 사회복지과 석사 과정을 입학해 2012년에 촐업했습니다.

    촐업 후 2년 동안 한국에서 일도 시작하였고, 2014년 결혼해 예쁜 아들 창세가 생겼지만,
    임신 중 뱃 속 아기가 탈장이라 진단 받아 당시에 얼마나 무섭고 놀랬는지 모릅니다.

    의사선생님의 설명과 한 번의 간단한 수술로 끝낼 수 있다고 해서 안심했었는데
    막상 창세가 태어난 후 장이 안에 썩어 있고 구멍이 나서 뱃속에 대변을 보고 너무 심각한 상태였습니다.


    그리고 수술로 장루를 내고 2달 후에 복원수술을 했는데 대변을 못봐서 또 수술하고 이런 수술을
    할때마다 소장을 조금씩 잘라내 총 10번의 수술을 했습니다.

    창세가 태어나면 바로 몽골로 돌아가기로 했던 우리 부부의 계획을 무너졌고 외국국적이다보니 보험도 적용되지 않아 남편이 열심히 벌고 틈틈히 저역시 아르바이트 등으로 생계를 유지하고 있습니다.
    오랜 기간 잦은 수술로 금식을 많이해 온 창세는 어느덧 습관이 되어 입으로 먹는 것을 거부하고 있어서 할 수 없이 위로관을 통해 분유를 주고 있습니다.


    이 또한 흡수하지 못하고 설사를 해 중심정맥관을 통해 영양제를 투입하면서 지내고 있습니다.

    창세는 2014년 12월 태어나자마자 입원해 꼬박 1년인 2015년 11월 퇴원하였습니다.
    의료비 지원이 안되다보니 더이상 입원을 할 수 없는 상태여서 집으로 주사를 가지고 퇴원해

     지금까지 매달 2주에 한번씩 병원 외래 진료 보고 피검사 합니다.
    이렇게 해서 2주에 한번 병원 갔다 오면 300.000원이 나옵니다. 월세에 한달 생활비 등을 하면

    아무리 못해도 매월 100여만원이 훌쩍 넘겨 지출하게 됩니다.

    2016년 대학원 과정을 마무리 짓기 위해 친언니가 한국에 와줘서 창세를 봐주면서

    창세 병원비와 학비에 보태기 위해 아르바이트도 하고 있습니다.


    1년의 창세 입원 기간 동안 주변에 빚도 많이 져서 열심히 생활하면서 조금씩 갚아가고도 있구요
    창세의 영양제 살 돈도 없어서 정말 힘들게 살고 있습니다. 우리 상황을 이해해서 조금이라고 도와 주실 거라고 믿습니다. 감사합니다.



    【 2016년 9월 21일 여울돌 창세 가정방문 - 박봉진 이사 】
    퇴근 후 창세네가 살고 있는 강동구로 이동하였습니다.
    창세와 엄마, 아빠 모두 몽골 국적이라 한국말로 대화가 잘 될까 걱정하였지만
    막상 창세네 집에 도착해 창세를 만나고 창세 엄마를 만나보니 능숙한 한국말 실력에 안도하였답니다.


    창세는 집에서도 링거로 영양제를 맞고 있었고
    링거를 뗄 수 있는 시간은 하루에 단 2-3시간 정도 허용되고 24시간 내내 링거를 통해 영양분을 섭취 받아야 컨디션을 유지할 수 있다 하니 마음이 아프고 안타까웠습니다.


    몽골에 NGO 기관을 만들고 싶어 한국까지와 사회복지 공부를 해온 창세의 엄마는 석사 과정을 마친 후 결혼을 하였고
    기쁨으로 창세까지 출산했지만, 창세가 아프게 태어나면서 모든 삶의 중심은 창세의 병원생활과

    병원비를 마련의 삶으로 바뀌었다라고 합니다.


    창세의 병원비를 벌기위해 창세아빠가 열심히 일했지만, 불법체류로 추방되었다가
    창세가 아프고 한국에서 치료 받는 사정들이 받아들여져 올해 9월말 정식으로 비자를 받아 다시 창세네 3가족이 합치게 되었습니다.

    9년전 큰 꿈을 현실로 만들기 위해 한국에 온 창세 엄마는 아픈 창세를 위해서라도


    지금 당장은 창세를 돌보고, 공부를 이어가고, 아르바이트를 하는 게 몸도 힘들고 지치지만
    공부를 마무리 한 후 분명 창세에게 더 큰 도움이 될거라 믿고 견뎌내고 있습니다.

    방 한 칸에서 생활하는 창세네의 고된 한국 생활에 희망의 새인연이 만들어지길 진심으로 소망합니다.



    #창세 #단장증후군 #소장폐색 #해외환아 #몽골

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