• 노시은(07년 01월생) - 드라베 증후군 외 2종 질환 - 17년 08월 선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 152, 2017.08.13 20:26:06
  • 201708_36th.jpg


    거주지역 : 경기 안산시 단원구 거주


    환아이름 : 노 시 은

    생년월일 : 2007년 1월생


    질환코드 : 
    G40.91

    질 환 명 - 드라베 증후군 ( Dravet syndrome )


    증       상 : 근간대성 발작

    원       인 : SCN1A 유전자에서 돌연변이

    진       단 : 뇌파, 유전자 진단, 임상적 특징

    치       료 : 약물치료


    산정특례코드 : 없음

    의료비지원 : 미지원



    드라베 증후군 ( Dravet syndrome ) 상세 의료 정보

    http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/disease.gst?method=detailView&curPage=1&searchKind=DNAME&mediExpenses=&searchWord=%EB%93%9C%EB%9D%BC%EB%B2%A0+%EC%A6%9D%ED%9B%84%EA%B5%B0&NO_DISEASE_CODE_SEQ=850&potalDis=Y


    진단의료기관 : 고대구로병원



    【 2017년 8월 현재 건강상태 】

    흡입성 폐렴이 자주와서 현재는 위루관으로 우유투입하고 있으며 

    척추측만이 심해 계속 누워지내며 호흡이 불안정하고 가래가 심하지만 경제적 문제로 수술을 미루고 있는 상태 입니다.



    【 후원지원 신청사연 】

    그동안 다른 기관 등에 도움 받지 않고 네식구가 열심히 살아왔는데

    시은 아빠가 실직한지 몇 개월 되면서부터는 경제적으로 어려워져 시은이 치료와 수술에도 큰 부담을 느껴 신청하게 되었습니다.



    【 2017년 8월 11일 시은이네 가정 방문 - 이순천 이사, 신용민 스텝 】

    아빠는 택배 대리점 운영했으나 5월에 중단(손해, 빚, 쉽게 생각하고 도전함을 후회)

    엄마가 아르바이트도 하면서 조금이나마 보태려 하지만, 빚이 늘어가 병원가는 것도 부담되는 상황 입니다.


    시은이보다 3살 적은 여동생이 있으며 엄마하고만 소통하려하고 아빠와는 소통하려 하지 않아 걱정입니다.

    엄마의 스트레스는 경제활동과 둘쨰의 육아 등에 이도저도 완전치 못함, 올인 할 수 없음

    주간 보호 센터에 위탁하는 시간에 아르바이트 할 수 있어서 소소하게 일을 하고 있습니다.


    아이를 많이 사랑하는 아빠, 아이 때문이라는 원망은 없음. 

    아플때 처치를 잘 못한 것 같은 자책도 있으나, 이제는 그런 고민의 시간도 지난 듯


    위급할 때 친정, 시댁 등의 도움은 환경적으로나 지리적위치로나 사실상 어려움.

    가족으로서 지쳐하는 것음 없음. 친인척의 도움 등도 어려움 오히려 이웃사촌들의 도움이 더 큼

    시은이와 같은 희귀질환자 수가 국내 몇명 없다보니 다른 환아가족 모임 등은 참여하고 있지 않음. 


    방송등의 언론 노출의 문제에는 아빠와 이애기 나눈 결과 서로 동의 하는 상황

    그리고 환경이 급하다보니 다른 염려는할 처지가 못 됨. 

    동생이 아직 어려 언니가 방송에 나오면 오히려 좋아할 것 같다고하세요. 


    후원단체의 개념 보다는 든든한 가족의 개념으로 여울돌을 생각해 주시길 시은이 엄마에게 말씀드렸습니다.



    #노시은 #드라베증후군 #뇌전증 #뇌병변 #고대병원

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