• 김홍준(17년 10월생) - 선천성 고인슐린혈증 - 18년 06월 선정 [국내후원아동]
  • 여울돌
    조회 수: 220, 2018.06.06 00:08:02
  • 201806_37th.jpg

    거주지역 : 인천시 남구 거주


    환아이름 : 김 홍 준

    생년월일 : 2017년 10월생


    질환코드 : 
    E16.10

    질 환 명 - 선천성 고인슐린혈증(Congenital hyperinsulinism)


    증       상 : 보챔, 졸림, 무기력, 과도한 배고픔, 빠른 심박수, 경련, 혼수

    소아나 성인에서는 불안정, 쇠약감, 피로감, 혼란, 경련, 혼수

    원       인 : 저체중출생아 혹은 당뇨산모의 출생아에서 일시적인 인슐린 분비 증가, 유전자 돌연변이로 인한 췌장 세포의 이상 기능

    진       단 : 저혈당 시 혈액 검사, 핵의학검사

    치       료 : 약물치료 (diazoxide, octreotide, glucagon), 수술


    산정특례코드 : V900

    의료비  지원 : 미지원



    선천성 고인슐린혈증(Congenital hyperinsulinism) 상세 의료 정보

    http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/disease.gst?method=detailView&curPage=1&searchKind=DNAME&mediExpenses=&searchWord=%EC%84%A0%EC%B2%9C%EC%84%B1+%EA%B3%A0%EC%9D%B8%EC%8A%90%EB%A6%B0%ED%98%88%EC%A6%9D&NO_DISEASE_CODE_SEQ=1314&potalDis=E



    【 최초진단병원 및 발병증상 】

    환아 진단의료기관 : 인하대학교병원

    임신 29주 3일에 1,580g 의 미숙아로 출생해 선천성 고인슐린혈증 진단과 기타 질환(괴사성 결장염, 기계적 장폐색증 등)으로 생후 4개월여동안 신생아중환자실 치료 받았음.



    【 2018년 6월 현재 건강상태 】

    저혈당증상 발생시 응급 입원을 반복하고 있으며, 인하대병원과 서울대병원에서 입원치료를 반복하고 있음. 매일 치료제 주사 투입 외에 구토 증상을 완화시키기 위해 특수분유 섭취 중



    【 후원지원 신청사연 】

    2018년 5월 31일자에 인하대병원 공공의료사업지원단 통해 신청서 접수됨



    【 2018년 6월 2일 홍준이네 가정 방문 - 박봉진이사 】

    일반적으로 음식을 섭취해 혈당이 높아지면 인슐린이 혈당을 낮춰 조절하는 기능을 하지만

    홍준이의 질환의 경우 췌장에서 인슐린이 계속적으로 분비되어 인위적으로 조절해주지 않을 경우 저혈당 쇼크의 위험이 있어

    저혈당 증상이 발생하지 않도록 매일 24시간 주기적(2~4시간 간격)으로 혈당을 체크해 부모가 주사제 투입 및 당섭취를 시켜주고 있습니다.


    저혈당 증상이 발생해 응급처치가 안될 경우 쇼크로 인한 뇌손상, 혼수상태까지 올 수 있기에 굉장히 위험한 희귀질환으로 국내에는 홍준이와 같은 선천성 고인슐린혈증 아동이 전국에 35명 있는것으로 알고 있으며, 그중에서도 홍준이의 사례가 가장 안좋다라는 의료진 소견을 들은 상태라고 합니다.


    2017년 10월생이지만, 2018년 6월 2일 현재 홍준이의 체중은 10kg 으로 모르는 사람들은 홍준이가 우량아인줄 알아 부모님의 마음이 더욱 아프다합니다.

    저혈당 상태가 되지 않기 위해 계속적으로 먹어야 하고 특히 혈당을 낮추는 시금치와 같은 채소 섭취 대신 단백질, 고당분의 음식을 섭취해야해서 하루에도 몇번씩 구토를 하고 과체중으로 인해 또래 아동보다 신체적 발달도 더딘 상태입니다.


    구토를 덜시키기 위해 보험적용이 안되는 특수분유를 2-3일에 한통씩 먹이다보니 한달 분유값으로만 50만원 이상 지출되고 약제비외 홍준이를 돌보는데 들어가는 돈은 대략 매월 160만원이 소요됩니다. 


    인하대병원 공공의료사업지원단 담당 사회복지사 통해 여울돌 신규 후원아동 선정 신청서가 접수된 사례라 6월 2일 홍준이네 가정방문을 통해 충분하 설명 후 최종 선정 동의를 얻어 선정완료 되었습니다.



    #김홍준 #선천성고인슐린혈증 #인하대병원

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