• `17. 5월호「 편지 」- 희망옹달샘 : 마음으로부터 사랑을 전하다 [편지-희망옹달샘]
  • 여울돌 (IP: *.43.198.135)
    조회 수: 14, 2017.05.05 01:30:47
  • 2017년 #편지 #5월호 PDF 파일과 

    < #희망옹달샘 > 

    김다혜 (여, 2003년 2월생, 베체트 병•타까야수동맥염) 님의 사연을 게재해드립니다.


    2017-05-05 01;11;39.JPG



    , 네가 그렇게 울면 엄마가 중환자실에서 못 내려오고 거기서 죽어

    네가 울어서 더 빨리 죽으면 어쩌려고 그러니?”


    어느 병원, 엄마가 죽는다는 말에 깜짝 놀란 다섯 살 꼬마아이는 작은 손으로 입을 틀어막고 터져 나오는 울음을 꾹꾹 참으려고 애썼다

    하지만 여전히 새어 나오는 흐느낌은 꽤 오랫동안 멈추지 않고 빈 복도를 울렸다

    누군가가 따뜻한 말 한마디 건네주길 기다렸을 텐데 엄마가 없는 사이, 아이는 병원에서 성추행까지 당했다.


    아이랑 함께 입원해 있었는데 제가 갑자기 의식을 잃어 중환자실로 옮겨졌고

    다혜 홀로 남아 그런 일을 당했어요.”


    어머니는 당시의 이야기를 전할 때, 딸에게 상처를 준 사람들에게 무척 화가 난 듯 보였다

    그러나 이상하게도 그 모습은 오랜 세월 쌓인 죄책감과 스스로를 자책하며 괴로워하는 모습으로 비춰졌다

    아픈 다혜를 잘 돌봐주지 못한 엄마였기에. 사실 이번 호는 아픈 엄마와 딸 모두의 이야기이다.


    어머니는 마흔이 넘은 나이에 실험관으로 다혜를 가졌다

    당시 허리가 21인치밖에 안 되는 깡마른 몸이었다. 어릴 때부터 몸이 약하다고만 생각했는데

    임신을 하자 면역력이 급격히 떨어지면서 예측할 수 없는 여러 증상이 나타났고 때론 의식까지 잃었다.


    병원에서는 산모와 아이 둘 다 극도로 위험하다 말했지만, 그 생명을 포기할 수는 없었어요. 그땐 몰랐죠

    우리 인생이 이렇게 바뀌게 될지.”


    어머니는 자라지 않는 배 속의 태아를 키우기 위해 임신 기간 내내 입원해서 자신이 할 수 있는 최선을 다했다

    그러나 결국은 의식을 잃은 상태에서 수술을 받아 아이를 낳았고, 둘 다 중환자실로 옮겨졌다

    어머니가 의식이 돌아왔을 때, 아이는 생후 백일 정도 지난 후였다.


    비로소 함께 만난 이들, 그러나 산모와 아기가 받아야 할 축하는 없고, 그동안 진단된 병명들과 그에 대한 경고만이 쏟아졌다

    현재 다혜는 베체트 병(전신에 나타날 수 있는 혈관염증질환으로 눈이나 피부, 위장관, 중추신경계, 심장, 폐 등 

    다양한 장기에 나타날 수 있음)과 타까야수동맥염(만성 염증질환으로 주로 대동맥과 대동맥에서 분비되어 나오는 한 개 이상의 큰 동맥들에 진행성 염증이 생김), 그리고 어머니는 베체트 병과 근육염, 추간판전위, 퇴행성 관절염, 류마티스 관절염 등 여러 희귀난치성 질환을 앓고 있다. (어머니는 정확한 진단이 나오지 않아 오랜 기간 사용한 항생제와 스테로이드 부작용으로 몸이 많이 망가진 상태이다. 판단력과 인지 능력도 저하되었다.) 그렇게 그들의 외롭고도 처절한 투병 생활이 시작되었다.



    너무 외롭고 힘들었어요. 다혜는 신장 출혈이 멈추지 않아 위험하지

    아프니까 24시간 울어대지, 나도 너무 아파 정신을 못 차리겠는데 애는 업고 있어야 하지.”


    그러나 어머니를 무너지게 한 사건은 따로 있었다

    중환자실에 들어가 있는 동안, 남편이 전 재산을 들고 사라진 것이다

    심지어 눈을 뜨니 빚쟁이들이 어머니를 기다리고 있었다. 알코올 중독자인 

    남편은 처음부터 다혜를 미워했고 심하게 폭행했다

    당시 전문직에 종사하며 큰돈을 벌던 아내가 돈을 안 벌고 병원에만 있는 것이 그 이유였다.


    그때 제게는 악밖에 남아 있지 않았어요. 마음에 가득한 원망과 분노는

    내가 기필코 아이를 살려내고 말리라는 독기를 품게 만들었죠

    나는 어떻게든 정신을 차려 애를 봐야 한다고 스스로 다그쳤지만 늘 무서웠어요

    어느 순간 나도 모르게 정신을 놓을 것만 같아서.”


    그랬다. 어머니는 지금까지 아홉 차례 중환자실에 갔고, 최근에도 한밤에 공황장애로 응급실에 실려 갔다

    그때마다 다혜는 홀로 그 상황을 맞았고, 점차 스스로 대처하는 법을 터득해나가기 시작했다

    자신도 아픈 아이가 어느샌가 엄마의 보호자가 되어 버리고 만 것이다.

    감사하게도 다혜는 몸속 출혈이 점차 잦아들면서 최근 몇 년간 몸이 많이 회복되었다

    초등학교 6학년 때는 학교에 잘 출석하면서 또래와의 관계를 처음으로 형성했다

    지금은 중학교 2학년, 그러나 아직 이러한 평범한 삶이 낯설고 두렵다. 마음을 나누는 단짝도 없다

    아무에게도 자신이 아프다는 것을 말하지 않는다.


    다혜는 계속 심리치료를 받고 있어요. 아직도 저와 떨어져 홀로 있던 공포가 심하고

    아빠한테 맞은 구체적인 상황 등 자신이 당한 억울하고 분한 일들을 잊지 못하고 

    다 마음에 품고 있거든요. 제가 아픈 건 괜찮은데, 다혜가 아프면 정말 괴로워요. 그것만큼은 견딜 수가 없어요.”


    심리적으로 가장 심각했을 때는 다혜가 부엌으로 달려가 칼을 꺼내들고 죽겠다고 소리쳤을 때이다

    심리상담사는 다혜가 너무 특이한 환경에서 자라나 이런 극단적인 행동으로 대화를 한다고 말했다

    , 다혜의 그런 행동은 지금 내가 너무 힘들어요, 괴로워요라고 말하고 있는 것이다.


    최근 엄마가 중환자실에서 12시간 만에 깨어났을 때

    다혜는 물 한 모금 마시지 않고 그 앞에서 기다리고 있었다고 한다

    어렸을 때부터 누군가가 엄마가 아프구나라고 말하면 울먹이며 우리 엄마 안 아프다고

    우리 엄마 안 죽는다고 대답했다던 다혜, 그리고 딸의 병이 더 이상 진행되지 않기를

    그래서 자신처럼 살게 되지 않기를 간절히 바라는 엄마

    긴 세월 동안 닳아 헤진 이들의 마음에 소망과 위로가 절박하다.


    마지막으로 어머니는 정신을 놓지 않으려고 병원에서 준 마약성진통제를 먹지 않고 고통을 오롯이 견뎌내고 있다고 전했다

    딸을 지켜 주고 싶어서, 더 오래 함께 하고 싶어서. 순간 어머니의 얼굴에 미소가 번졌다. 마음으로부터 나오는 사랑이었다.



    취재설지원

     

     

    다혜 가정을 후원해 주실 분은 아래의 방법으로 그 사랑을 전해주세요. 희망옹달샘은 도움이 필요한 모든 곳에 희망을 전하고 있습니다.

    토기장이 <편지> 02)3143-0400 이메일 tletter@hanmail.net

    후원계좌 국민은행 143001-01-002662(사회복지법인 토기장이세상)


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