• [140808-노컷뉴스] 한 살에 멈춰있는 내 아들의 시간…되돌리고 싶어요 [온라인보도]
  • 여울돌
    조회 수: 1362, 2014.08.20 15:29:10
  • 뉴스 본문 페이지 - http://www.nocutnews.co.kr/news/4071124

     

     

    [CBS 수호천사] 희귀병 드라벳 증후군으로 투병 중인 조명진 군 사연

    "처음에 명진이가 평생을 장애를 가지고 살아가야 한다는 이야기를 듣고 왜 하나님이 저한테 이런 무거운 짐을 주셨을까 생각하고 원망도 많이 하고 죽기 싶기까지 했어요. 하지만, 명진이가 생명이 위급할 때는 정말 기도밖에 안 나오더라고요. 제발 그냥 곁에만 있어 달라고…지금은 그냥 살아서 숨 쉬고, 함께 있는 것만으로도 감사해요."

    ◈ 희귀병 드라벳 증후군이 앗아간 명진이의 삶

    희귀 난치병의 일종인 드라벳 증후군을 앓고 있는 조명진 군(11). 명진이는 1살이 되던 해 6시간의 대발작을 일으키면서 뇌 전체가 손상을 입고 말았다. 그로 인해 명진이는 스스로 몸을 움직이지 못할뿐더러 양쪽 눈의 시력마저 완전히 잃어버리게 되었는데…

    치료방법도 딱히 없어 재활치료를 통해 호전되기만을 기대해보지만, 10여 년의 투병 생활을 하면서 척추가 뒤틀리고 고관절이 어긋나는 등 여러 가지 합병증만 점점 늘어가고 있다. 사랑하는 아들이 이렇게 아프게 된 것이 제 탓 같기만 한 엄마 승미(38) 씨. 승미 씨는 자신의 일상은 포기한 채 24시간 내내 명진이만을 위한 삶을 살아가고있다.

    "어느 부모들과 마찬가지로 제가 이전에 무슨 죄를 지어서 장애아동을 감당해야 하나 그런 마음이 있었어요. 저 때문인 것 같은 죄책감도 많이 들고…제가 대신 아플 수 있었으면 좋겠어요. 명진이한테 아픔을 준 것 같아 너무 미안하죠."



    ◈ 아들을 위해 모든 것을 헌신하는 엄마

    엄마 승미 씨는 혹여나 명진이가 "어느 날 갑자기 하늘나라에 가버리는 것은 아닐까?" 하는 두려움 속에 살아가고 있다. 게다가 아이와 외출이라도 할 때면 안쓰럽게 쳐다보는 사람들의 차가운 시선들로 마음의 병은 점점 더 커져 우울증 증세까지 보이고 있다.

    하지만, 이런 어려움 속에서도 승미 씨는 포기할 수 없었다. 비록 명진이의 눈이 보이지 않고 귀로 들을 수 없을 지라도 특수학교에 등교 시키며 아이가 사회생활을 조금이라도 느끼길 바라는데…하루하루 아이를 위해 최선을 다하며 살아가는 건 모두 명진이 때문이다.

    "포기하고 싶을 때도 많았어요. 그 때마다 힘든 순간들도 꿋꿋하게 잘 버텨주는 명진이에게 너무 미안한 거예요. 그래서 다시 일어날 수밖에 없었죠. 제 마지막 소원은 명진이가 조금만 더 건강해지는 거예요. 명진이가 조금 더 견뎌내서 위루관도 안 하고, 혼자 밥도 먹으면서 편안하게 지낼 수 있는 삶을 사는 것이 저희 가족의 소망인 거죠. 명진이가 건강해지면 '엄마'라고 불러주는 한 마디 듣는 것이 정말 소원이에요…"



    ◈ 10여 년의 투병 생활로 점점 쌓여만 가는 빚

    명진이가 10년의 투병생활을 겪는 동안 병원비는 산더미처럼 쌓여버렸다. 심한 강직증세로 인해 수시로 입원을 반복하기 때문에 병원비만 해도 월 평균 60만 원은 기본으로 들어가는데다 입원까지 하는 달이면 200여만 원 이상이 필요한데…이 가정의 유일한 수입원인 명진이 아빠가 환풍기 설치 일을 하며 비용을 감당해보고자 하지만, 이 모든 비용을 감당하기에는 턱없이 부족한 게 현실이다.

    "경제적으로 부담이 많이 돼요. 그렇다고 제가 명진이를 다른 사람에게 맡기고 경제활동을 할 수도 없잖아요. 빚은 점점 늘어만 가는데…그렇다고 비용 때문에 잠시라도 치료를 멈추면 몸 상태가 금방 나빠지기 때문에 치료를 쉴 수도 없어요."

    절망 밖에 없던 순간 속에서도 명진이를 위해 모든 것을 헌신해온 승미 씨…하지만, 아들의 병을 고치고자 하는 간절함에도 불구하고 경제적인 위기가 닥친 상황이다. 명진이의 회복을 위해 지금 여러분의 진심 어린 기도와 물질적인 후원이 가장 필요하다.
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