• 희귀난치병어린이 의료보호 특별법 필요 서명운동 진행 [안내]
  • 여울돌 (IP: *.177.44.170)
    조회 수: 3114, 2007.03.21 01:26:55


  • 서명운동 기간 : 07.03.17 ~ 07.07.31
    서명하러가기

     우리나라에 태어난 희귀난치병을 앓는 우리 아이들의 현실...  더 큰 싸움은 병이 아닌 정부의 소극적인 지원과 지속적으로 필요한 우리들의 관심 그리고 사랑입니다!!! 


    10만명의 사람들 중 43명 이하로 같은 병을 앓는 사람들.

    치료 방법도, 치료제도 없어 병원에서마저 외면 당하기까지 하는

    희망을 찾기 힘든 병. 그 병을 우리는 희귀난치병이라 합니다.

    세계보건기구에서 추정하는 희귀난치병의 종류는 모두 5,000여종.
    하지만 우리나라에서 의료보호혜택을 받을 수 있도록 지정한 병은 200여개도 채 되지 않습니다. (2005년 8월 98종)

    게다가 의료보호혜택을 받을 수 있는 기준은 보호자의 소득 수준까지 적용되고 있답니다. 희귀난치병 판정에 따른 의료보호혜택이 적용될 수 있도록 특별보호법이 필요합니다.  

    무슨 병인지, 어느 병원을 가야 하는지, 어떤 치료를 해야하는지...

    막막하기만 하지만 포기할 수 없는 가족들은 치료를 멈추지 않고 있고,

    결국 경제적 어려움 때문에 의료보호혜택을 받기 위한 위장 이혼으로까지 이어지거나 버티다가 소중한 가정이 해체 되기도 하는 것이 현실입니다.

    저출산문제도, 국민들에게서 세금 걷는 것도 중요하지만,
    이미 이 땅에 태어나 살고 있는 우리 아이들이 건강하고 행복하게 살 수 도록 1차적인 문제를 정부와 각 기관에서 적극적으로 해결해 주는 것이 가장 중요하다고 생각됩니다.

    아픈 것이 자연스럽고, 아픈 것이 익숙한 우리 아이들에게 희망을 찾아주세요.
    여러분의 작은 마음이 모이면 아이들의 웃음도 되찾을 수 있습니다.


    희귀난치병을 좀 더 적극적으로 알리고자
    여울돌에서는 서명운동 기간동안 4가지 행사를 함께진행합니다.

     

    1. 엠보트와 함께합니다.
           연인, 친구를 위한 Monday Concert 
           공연무료관람신청 http://yeouldol.com/bbs/zboard.php?id=mboat

           장소: 서울 청담동 브로딘아트센터 3층 로비로 저녁 7시 40분까지 ~10시공연
           관람신청은 매주 목요일 마감되며 추첨을 통해 
           매주 30분을 초대해 드립니다.

           * 본 공연은 매주 월요일마다 이뤄집니다.

     

    2. 아버지의 이름으로 2nd
           2006년 1500km 국토대장정을 성공리에 마친 두아버지가

           2007년 4월15일, 4월29일 마라톤으로 도전합니다.

    3. 헌혈증 나눔 캠페인
           잠자고 있는 헌혈증을 여울돌에 보내주시면
           돈이 없어 수혈을 어려워하시는 환자, 백혈병 환자분에게 전달

           보낼곳: 서울 관악구 봉천8동 930-45 경원빌딩 4층 여울돌 앞

    4. 아이들에게 응원의 편지를 보내기
           여울돌에 소개되어 있는 아이들의 내용을 보신후 편지를 보내주세요
           보내주신 분의 편지는 여울돌과 엠보트 콘서트 때 소개해드리며
           해당 희귀난치병 어린이에게 전달해 드리도록 하겠습니다.

           보낼곳: 서울 관악구 봉천8동 930-45 경원빌딩 4층 여울돌 앞

     

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  • http://town.cyworld.com/70084978/6100402196374먼데이콘서트 리뷰는 리뷰양식에 맞게 써주셨으면 합니다^^ http://town.cyworld.com/70084978/6100402196374 ◀이곳에 아래 양식에 맞춰 남겨주시면 컬러링이 무료 ① 리뷰를 작성한다. ② 자신이 작성한 글 맨 아래 부분에...
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