• SK와이번스와 함께하는 2018 희망더하기 [행사]
  • 여울돌
    조회 수: 28, 2018.06.14 19:42:47
  • 여울돌, SK 와이번스 2018 희망더하기 캠페인 참여 
    2018sk.jpg


    사단법인 여울돌(이사장 박봉진)은 오는 16일(토) 인천SK행복드림구장에서 펼쳐지는 롯데 자이언츠와 SK와이번스 홈경기의 올 시즌 첫 번째 희망더하기 캠페인에 동참하게 된다.
     
    희망더하기는 2016 시즌부터 SK와이번스(대표이사 류준열)에서 추진해온 사회공헌 캠페인으로 아동 문제에 대한 사회적 관심과 대중들의 도움이 필요한 이슈를 야구팬들에게 적극적으로 알려왔다. 

    이번 2018희망더하기 대상은 복지의 가장 열악한 사각지대에 놓여있는 희귀질환 아동이다. 희귀질환은 치료제가 없어 평생 진행되는 경우가 많다. 대부분 선천성으로 나타나며, 치료제 개발이 쉽지 않고 해외에 의존하는 신약의 경우 보험적용이 안되 가격이 비싸 치료에 엄두를 못 내는 경우가 많다고 알려져 있다.

    산정특례제도에 적용되는 희귀질환이라해도 직접적인 수술비, 치료비 외 재활치료, 언어치료, 행동 치료 등 환아의 질환이 퇴행되지 않기 위한 필수치료는 정작 비급여라 의료비 부담이 커서 몇 년 만에 빚더미에 앉거나 최악의 경우 가정이 해체되는 경우도 여전하다.

    세계보건기구(WHO)는 전 세계 희귀질환을 약 7천여종으로 보고하고 있으며, 1930년대 MLB 최고의 스타 루게릭 이름에서 유래되어 국내 야구팬들에게도 잘 알려진 루게릭병도 희귀질환의 한 종류이다. 

    국내는 2017년 기준 133종 상병코드 895개 질환에 대해 산정특례제도가 적용되고 있으며, 전체 희귀난치성질환자 수는 약 50만 명으로 추산되고 있지만 환자나 가족들이 스스로 세상 밖으로 나오는 것을 두려워하거나 도움을 요청하는 데 있어 여전히 사람들의 시선과 선입견을 의식해 드러내지 못하는 게 현실이다.

    이에 2002년부터 희귀질환 아동 · 청소년 의료지원 사업을 해온 사단법인 여울돌은 SK와이번스 2018 희망더하기 캠페인을 통해 희귀질환 아동 및 그 가정의 현실 사례를 보다 적극적으로 알리고 기부참여를 독려해 희귀질환에 대한 인식 개선과 적극적인 의료지원을 돕고자 함께 한다고 밝혔다.

    SK와이번스에서 기획한 이번 캠페인 행사의 컨셉은 올해 2월 28일에 열린 세계희귀질환의 날의 슬로건인 Show your rare, Show you care(당신의 희귀질환을 알려주세요, 여러분의 관심을 보여주세요)이다. 

    SK는 희귀질환 아동과 가족들은 희귀질환에 대해 적극적으로 이야기하고 그것을 듣는 일반인들은 그들을 도울 수 있는 방법을 모아보자는 의미가 담긴 슬로건이 이번 행사 취지와 일치해 이 슬로건을 적극 활용하기로 했다.

    여울돌에서는 SK희망더하기 캠페인에 후원아동 2명을 사례로 카카오 사회공헌플랫폼인 “같이가치 with Kakao”에 「2018희망더하기 희귀질환 아동에게 희망을 선물해주세요」모금함을 개설했으며, 네티즌과 팬들은 직접기부와 참여기부를 통해 기부에 동참할 수 있다. 

    기부금을 결제하는 직접 기부와는 달리 참여기부는 주위 사람들에게 모바일 모금함을 공유하거나 댓글을 등록하면 카카오가 100원씩 대신 기부금을 지원하는 방식으로 클릭 한 번에 손쉽게 참여가 가능하다. 

    응원 클릭 100원, 댓글 작성 100원, 카카오톡, 카카오스토리, 페이스북, 트위터 공유 각 100원씩 등 한 개인이 총 600원까지 기부할 수 있다. SK는 당일 경기 중 이닝간 교체 타임 때 참여 기부 이벤트를 팬들과 직접 실시할 예정으로 총 1500만원 모금을 목표로 구단 500만원 팬 1000만원을 설정해 6월 14일부터 7월 1일까지 진행할 계획이다. 모금 금액은 100% 전액 홍준이와 동연이의 의료비 지원에 사용될 예정이다.

    이와 더불어 SK는 SKT와 함께 외출이 어려운 희귀난치성질환 아동들에게 특별한 경험을 제공하고자 찾아가는 5G 야구장 이벤트를 진행한다. 인하대병원 소아병동 환아를 대상으로 병원 내 마련된 특별 장소에서 5G/VR 기술로 실제 야구장에서 경기를 보는 듯한 체험, 응원, VR 야구게임을 진행한다. 포수 후면석, 응원단상, 외야 카메라 단상 등에 360 카메라를 직접 설치, 병원 아동들에게 실제 경기 장면을 360도 영상으로 전송할 예정이며, 일반 팬들에게는 공개되지 않은 덕아웃, 선수단 식당, 트레이닝실 등의 이색 장소도 선수들의 모습과 사전에 촬영해 함께 제공할 예정이다. 경기 전과 경기 중에는 빅보드와 이원 중계를 진행할 계획이다.

    SK와이번스는 희귀질환 아동 가족들의 Show your rare에 응답하기 위해 다양한 실천 아이템을 마련했다.

    먼저 선수단은 종전의 대상 아동의 이름 대신 Show your rare, Show you care 슬로건을 유니폼 가슴에 새기고 경기에 출전한다. 이번 희망더하기 메시지를 알리는 파격적인 방식으로 희귀질환에 대한 관심을 높이기 위한 아이디어로 고안됐다. 선수단이 착용한 유니폼은 추후 판매를 통해 희귀질환 아동 돕기 기금으로 사용될 예정이다.


    이밖에도 여울돌 희귀질환 후원가정들을 초대해 500여명의 팬들이 함께하는 특별한 그라운드 퍼포먼스를 진행할 예정이며, 이번 캠페인과 기부 방법을 소개할 다양한 영상을 제작한다.

    여울돌 후원아동 민지원군과 박은총군은 16일 경기 애국가 제창과 시구에도 참여할 예정이다. 특히 시구는 6가지 희귀질환과 투병하면서도 아빠와 함께 마라톤, 철인3종 경기에 매년 출전해 장애와 희귀병으로 힘겨워하는 이들에게 희망을 주고 있는 박은총(15) 군이 맡는다.

    SK는 8월에 소아암 아동들을 대상으로 두번째 희망더하기 캠페인을 진행할 계획이다. 



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